Kusiner i fyrtioandra led

Journal of Autism var världens första fackgranskade vetenskapliga tidskrift om autism. Det var Leo Kanner som initierat tidskriften och han var själv redaktör de första åren. Redan i det allra första numret 1971 handlade en av artiklarna om en fråga som stöttes och blöttes i årtionden: Var det som Leo Kanner kallat ”tidig infantil autism” och det som Hans Asperger kallat ”autistisk psykopati” två separata tillstånd eller var det olika nyanser av samma tillstånd?

* * *

I det första numret av första årgången av Journal of Autism 1971 fanns en artikel skriven av Arn van Krevelen. Arn var en nederländsk barnpsykiatriker som 1952 varit först i Europa med att använda diagnosen infantil autism så som den amerikanska barnpsykiatrikern Leo Kanner beskrivit den på fyrtiotalet. Nu jämförde han Leos infantila autism med det som den österrikiske barnläkaren Hans Asperger nästan samtidigt kallat autistisk psykopati. I ingressen till artikeln gavs de två syndromen namn efter sina beskrivare: Kanners syndrom och Aspergers syndrom. Arn menade att det senare syndromet inte fått den uppmärksamhet det förtjänade. Syftet med artikeln var både att ge Aspergers syndrom en tydlig plats i psykiatrisk klassifikation och att samtidigt visa på tydliga skillnader mellan de två syndromen. Arn menade att det handlade om två skilda tillstånd. De var enligt honom inte, så som en del uppfattat det, nästan identiska.

Arn hade som en del andra europeiska psykiatriker tidigt uppmärksammat att infantil autism och autistisk psykopati hade gemensamma drag. Redan 1954 hade Jaap Prick i Infantiel Autisme, världens första bok om autism, beskrivit ett autistiskt barn och jämfört det med både Leo Kanners och Hans Aspergers beskrivningar. I början av sextiotalet skrev Arn på engelska om det han redan då ibland kallade Aspergers syndrom. Arn menade, precis som han gjorde 1971 i Journal of Autism, att Kanners och Aspergers syndrom borde betraktas som två olika tillstånd. Detta trots att han själv använde ett exempel med en familj där ett barn hade Aspergers syndrom och ett syskon i samma familj hade Kanners syndrom. Han kände också till fler familjer med samma förhållande. Arn kunde med den utgångspunkten tänka sig att det möjligen fanns någon gemensam genetisk orsak bakom de olika syndromen. Barnet med infantil autism skulle då kunna vara ett barn med Aspergers syndrom som även hade en organisk skada. Men även med en möjlig gemensam genetisk orsak var skillnaden mellan syndromen inte bara kvantitativ, menade Arn, utan den var främst kvalitativ. Det var inte bara en gradskillnad, utan syndromen var olika.

Det fanns andra som inte delade den synen. Den schweiziske barnpsykiatrikern Jacob Lutz menade tidigt på sextiotalet att Kanners och Aspergers syndrom hade mycket gemensamt och överlappade varandra i något som snarare handlade om en gradskillnad. Den tyska psykiatrikern Gerhard Bosch skrev också i början av sextiotalet om relationen mellan Kanners och Aspergers syndrom i en bok som 1970 gavs ut i en bearbetad engelsk översättning. För Gerhard var det inte självklart att det fanns någon egentlig skillnad i kvalitet mellan syndromen så som Arn menat. Gerhard menade istället att det mycket väl kunde vara en fråga om gradskillnad och att autism och Aspergers syndrom i grunden kunde vara samma tillstånd. Det tyckte han visade sig hos personer som Richard.

Landet ”Resteten”
Under rasten i skolan kunde Richard sitta länge och titta på ljuset som solen reflekterade på skolans vägg. Blicken riktades mot ljusreflektionen men verkade samtidigt vara långt bort. Det inte bara såg ut så, Richard var långt därifrån i tankarna. Ljudet från de andra barnen på skolgården var ett avlägset brus i bakgrunden. På samma sätt kunde han vid andra tillfällen försjunka i formerna av en sten, en bäck som porlade eller i hur nerverna på ett blad förgrenades. Med vattenfärger målade han sedan landskap och naturscener som han fångats av. Ibland målade han även kyrktorn och byggnader. Han kom alltid ihåg en arkitekturs exakta form när han en gång sett den. Det fanns en sak han aldrig målade dit i sina bilder. Människor.

Richard var född 1932 och växte upp som enda barnet i ett hem där allt fanns på sin rätta plats och med en mamma som följde mycket exakta dagsscheman. Pappan var en lugn och samlad person som arbetade mycket. Som spädbarn var Richard rastlös och skrek nätterna igenom. Han hade en underlig vana att väldigt intensivt gunga fram och tillbaka och bands därför i sängen på nätterna. Det ihärdiga gungandet minskade med tiden och upphörde under hans andra år. Han gick utan stöd vid ett års ålder, var torr när han var två och när han var tre år satt han vid bordet och åt med bra bordsskick. Han åt alltid upp det han fick, men bad aldrig om mer och han åt ingenting som inte låg på en tallrik.

Richard började prata, men inte så bra och när han var fem år fick han hjälp av en talpedagog. Han förväxlade länge pronomen och när han behövde gå på toaletten kunde han säga ”Du behöver gå någonstans”. Han var väldigt ljudkänslig och ryckte skrämt till av plötsliga ljud, som när någon nös eller rev isär ett papper. När han tillsammans med föräldrarna lämnade hemmet och familjens trädgård var han rädd, orolig och grät ofta. Allt som var nytt skrämde honom.

Redan från småbarnsåren kunde Richard bli intensivt och långvarigt fokuserad på det som intresserade honom. Från ett års ålder var han fascinerad av att snurra på tallrikar och burkar och av att lyssna på ljudet de gjorde då. Vid tre års ålder blev han intresserad av siffror. När han var sex började han vid ett tillfälle skriva ned alla tal upp till en miljon. När han fortfarande höll på med det sent på kvällen tog mamman oroat bort pennor och papper, rädd att sonen höll på att förlora förståndet. Då fortsatte Richard att skriva siffror med fingrarna i luften.

När han väl fått en idé i huvudet eller påbörjat något var det som att det inte längre gick att stoppa. När han blev äldre kunde han inte själv minnas att han någon gång skulle ha ”lekt” när han var barn. Han lekte inte, han genomförde projekt. I tioårsåldern började han göra en pennteckning av en hel stad, full av detaljer med hus, gator, torg och annat. Det tog månader att göra klart den. När han fördjupade sig i något sådant projekt försvann allting annat runt honom.

I sexårsåldern började Richard skapa en egen fantasivärld. En värld som han fortsatte att utveckla och förfina hela livet. Mot slutet av tonårstiden skrev han att ”Jag gav min drömvärld namnet ’Resteten’, en värld full av harmoni och lugn och där ingenting ont hände, en värld som snurrade runt en avlägsen sol långt bort i universumet. När jag var en liten pojke, varje gång som livet var svårt och obegripligt, drog jag mig tillbaka dit till de majestätiska bergen där floden Olympia rann.”

Som barn gav Richard aldrig andra människor någon uppmärksamhet. Den enda han hade en nära relation till var mamman, som han också var beroende av ända upp till puberteten för hjälp med hygien, kläder och vardagliga praktiska saker. Han blev retad och slagen av andra barn och kom ofta hem blodig och med sönderrivna kläder. När mamman konfronterade barnen och frågade varför de var så elaka mot Richard svarade en av pojkarna att ”han är så annorlunda än oss”. Richard berättade senare i livet att så långt tillbaka han kunde minnas hade han som barn alltid blivit slagen av andra, utan att någon enda gång slå tillbaka.

I skolan fick Richard en vän, Inno. De pratade om konst och matematik och spelade musik tillsammans. Richard hade tidigt visat sig ha absolut gehör och en musikalisk begåvning. Inno var också en vän som var beredd att med knytnävarna försvara Richard på skolgården. Inno fick ett eget land uppkallat efter sig i Richards fantasivärld och de fortsatte att hålla kontakt upp i vuxen ålder. När de var i tjugoårsåldern flyttade Inno till USA och Richard förstod då, när de skrev brev till varandra, poängen med att beskriva sina upplevelser, tankar och planer för någon annan. Det hade han inte gjort tidigare.

Långa monologer
Tjugotvå år gammal kom Richard i mitten av femtiotalet till Gerhard Boschs klinik i Frankfurt. Orsaken var att de epileptiska anfall Richard haft sedan puberteten blivit fler den sista tiden. Han hade också episoder av mental trötthet och en del självskadande beteenden där han drog bort hår och slog sig i huvudet. Gerhard förstod snart att Richard varit ”annorlunda” hela livet och att han haft tydliga tecken på tidig infantil autism.

När han träffade Gerhard läste Richard på universitet och hyrde ett rum av en hyresvärdinna som hjälpte honom med praktiska saker. Han hade kontakt med andra studenter om sådant som berörde studierna, men nästan inga sociala kontakter i övrigt. Han var medveten om sina sociala svårigheter, men led egentligen inte av det själv. De få människor han hade i sitt liv var tillräckligt för honom. Hans fantasiland Resteten upptog fortfarande mycket av hans tid med ritningar, kartor och stadsplaneringar. När han började prata om Resteten blev han exalterad, gick fram och tillbaka och använde yviga gester när han beskrev geografi och arkitektur. Han visste aldrig när han pratat för mycket och behövde hjälp med att avsluta sina monologer.

Trots sitt begränsade sociala liv under universitetstiden hade Richard träffat en några år äldre flicka och inlett ett förhållande med henne. De hade kommit överens om att inte gifta sig eftersom de menade att ingen av dem var riktigt rustad att hantera livet eller var tillräckligt praktiskt lagd för att ett äktenskap skulle fungera. När Gerhard träffade Richard igen några år efter att han avslutat studierna hade de ändå gift sig, men kommit överens om att inte skaffa barn. Gerhard tyckte sig då se att hustrun på flera sätt övertagit mammans omhändertagande roll. Hon rättade till Richards kläder och frisyr och såg till att han inte höll för långa monologer.

Richard var tidig med att bli diagnostiserad med Aspergers syndrom av någon utanför Hans Aspergers krets i Wien. Richard hade mycket tydliga drag både av Leos tidiga infantila autism, särskilt när han var yngre, men också av Hans autistiska psykopati och var därmed en ”levande länk” i frågan om släktskapet mellan syndromen. Gerhard hade velat se en bredare definition av autism som också innefattade Aspergers syndrom. En sådan bredare bild av autism skulle enligt hans erfarenhet inte bara stämma på Richard, utan också på många andra. När han var barn skulle många psykiatriker ha gett Richard diagnosen tidig infantil autism, men som ung vuxen hade de som kände till Aspergers syndrom istället gett honom den diagnosen. Gerhard landade vid att det ändå var den senare diagnosen som stämde bäst på Richard, trots att han som barn haft mycket typiska kännetecken på tidig infantil autism.

Uppföljning
Richard var den första som i en publicerad text om autism gavs tillfälle att med egna ord beskriva sina erfarenheter av att vara autistisk. I sin bok hade Gerhard en flera sidor lång text skriven av Richard där han själv berättade om sin barndom och sitt liv. Richard blev även en av de första med Aspergers syndrom som det senare gjordes en långtidsuppföljning på för att se hur det gått för honom i livet.

När Richard var sextionio år träffade psykologen Sven Bölte honom för en uppföljning av hur det gått för några av de som Gerhard gett autismdiagnos ett fyrtiotal år tidigare, eller i Richards fall alltså snarare Aspergers syndrom. Sven var då, 2001, verksam i Frankfurt i Tyskland men kom senare att bli föreståndare vid KIND, centret för utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar vid Karolinska Institutet i Stockholm. Sven träffade Richard i hans hem i en förort i södra Tyskland. Hemmet gav ett rörigt och kaotiskt intryck. Richard var vänlig men stel och socialt ”klumpig”. Han hälsade inte som förväntat, använde inga artighetsfraser, erbjöd inget att äta eller dricka och visade inte Sven någon sittplats.

När Richard tagit sin examen i fysik hade han börjat arbeta på en institution för plasmafysik och varit kvar där tills han gick i pension 1997. Hustrun, som nu var en pensionerad datorforskare, rättade fortfarande till hans kläder och såg till att han inte pratade för länge. Själv hade Richard ingen känsla för ”lagom” utan kunde fortsätta hur länge som helst med långa ordrika monologer om musik, konst, naturen och om sin fantasivärld Resteten.

Richard beskrev sig själv vid närmare sjuttio års ålder som ”socialt handikappad”. Han hade någon gång försökt att ha sociala kontakter utanför arbetet, men han varken klarade av eller riktigt kunde se meningen med det. Han spelade orgel i en närliggande kyrka, det räckte för honom. Han hade genom åren ibland fått psykoterapi och mediciner, men han upplevde inte att det förändrat eller hjälpt honom på något sätt. Sina självskadande beteenden hade han slutat med när han insett att han med dem även skadade musikern och konstnären i sig. Han beskrev det som ”ett eldupphör efter det temporära inbördeskriget i staten Richard”.

Precis som Arn använde Gerhard redan på sextiotalet omväxlande namnen Aspergers syndrom och autistisk psykopati. Hans erfarenhet var att gränsdragningar inom området inte lät sig göras så lätt. Det fanns fler som Richard, personer som hade symtom eller drag både av tidig infantil autism och av Aspergers syndrom. Det gick inte självklart att föra alla berörda till ena eller andra sidan.

Den första bok som skrevs i Sverige om forskning, teorier och behandling vid autism hette Autism hos barn och gavs ut 1975. Den skrevs av Kerstin Magnusson, Ann-Margret Rydell och Gunilla Dahlin. De gick igenom en stor del av den internationella forskning om autism som fanns fram till då. De tittade även kortfattat på jämförelser mellan tidig infantil autism och Aspergers syndrom, huvudsakligen med utgångspunkt i sådant som Arn skrivit. De nämnde att det också fanns författare som hade tänkt annorlunda men själva höll de med Arn om att autism och Aspergers syndrom behövde ses som olika enheter.

Avlägsna kusiner
De två ”urfäderna” Hans Asperger och Leo Kanner var själva sparsamma med att kommentera relationen mellan tillstånden. Hans kommenterade det några gånger. Tidigt hade han varit inne på att syndromen i grunden antagligen var samma sak, men när han 1968 skrev om relationen mellan syndromen betonade han istället skillnaderna. I sina ursprungliga texter hade Hans varit tydlig med att autistisk psykopati fanns på alla begåvningsnivåer, men på sextiotalet skrev han att typiska fall med hans syndrom var ”extremt intelligenta” och hade ”ovanligt spontant och kreativt tankemönster”.

Till sin övergripande natur fanns det något gemensamt i alla autistiska beteenden menade Hans. Det betydde inte att de i grunden var ”samma sak”. Autistiska beteenden kunde förekomma i många varianter som påminde om varandra men ändå ha olika ursprung. Därför, menade han, borde de differentieras. Även om autistisk psykopati och tidig infantil autism i någon mening båda var ”autism” och hade en del gemensamt så var de inte samma tillstånd.

Leo var ännu mer återhållsam med att uttrycka sig om relationen mellan syndromen. Han höll sig under hela sin karriär uppdaterad med nya rön inom det barnpsykiatriska området och kände till och läste europeiska och tyskspråkiga studier, tidskrifter och artiklar. Han kommenterade ofta studier och artiklar som berörde autism och närliggande områden. Utan tvekan kände Leo minst från tidigt sextiotal till Hans autistiska psykopati och allt pekar på att han kände till Hans ännu tidigare. Ändå verkar det som att han i skrift bara nämnde Aspergers syndrom en enda gång.

1971 recenserade Leo boken The Autistic Child av Isaac Newton Kugelmass. Isaac var en meriterad amerikansk barnläkare som tidigare bland annat skrivit om barn med mentala nedsättningar. Hans bok om autism togs inte emot väl av Leo som hade flera invändningar mot den. Leo menade att den innehöll felaktigheter och han var osäker på vem boken egentligen vände sig till. Leo påpekade i recensionen att namnet Ansberger som återkom flera gånger i boken genomgående var felaktigt stavat. Namnet, förtydligade Leo, var Asperger. Till skillnad från Arn som menat att Kanners syndrom och Aspergers syndrom var två olika saker hade Isaac i sin bok menat att ”Ansberger” med sitt syndrom bekräftat det syndrom som Leo beskrivit, något som Leo bestämt avfärdade. Om något släktskap överhuvudtaget fanns mellan tillstånden, menade han, så var de i bästa fall ”forty second cousins”, kusiner i fyrtioandra led och mycket avlägsna släktingar. ”Ansbergers” autistiska psykopati hade fått seriös uppmärksamhet av andra undersökare, skrev han. Av sådana som inte lät sig luras av klangassociation, att tillstånden hade namn som lät nästan likadant.

Förutom de korta raderna i recensionen av Isaacs bok verkar Leo inte någon enda mer gång i skrift ha nämnt den avlägsna kusinen i fyrtioandra led.

Frågan i sig levde kvar länge. Borde Kanners och Aspergers syndrom ses som olika saker eller som nyanser av samma sak?

Gerhard Bosch var en av de som tidigt tänkte att Leo Kanners infantila autism och Hans Aspergers autistiska psykopati i grunden kunde vara samma sak.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s