Autismens förhistoria: Del 1

Autism som begrepp myntades under tidigt 1900-tal. I mitten av århundradet började begreppet användas som beskrivning av ett sätt att vara med gemensamma beteendemässiga kännetecken. Det var ett sätt att vara som fanns långt innan det fått ett namn. I första delen av autismens förhistoria möter vi Hugh Blair, broder Ginepro, Rysslands ”heliga dårar” och Victor, den vilda pojken från Aveyron.

* * *

Hugh Blair
Det finns närmare trettio individuella vittnesmål om Hugh Blairs personlighet och vanor bevarade i samband med en skilsmässa i Skottland 1747. Flera av vittnena hade känt Hugh i stora delar av hans då fyrtioåriga liv. Det var hans yngre bror John som gått till rätten för att få Hughs mentala förmåga bedömd. John hade de senaste tio åren varit en form av förmyndare för Hugh. Deras mor hade arrangerat ett äktenskap mellan Hugh och en kvinna som hette Nickie Mitchell och John menade nu att Hugh var otillräknelig på ett sätt som gjorde att äktenskap lagligen inte kunde ingås. Han ville att äktenskapet mellan Hugh och Nickie skulle upplösas. En lokal kyrklig enhet som övervakade äktenskap höll med om att Hugh var oförmögen att ge äktenskapslöften. John fick rätt och Hughs och Nickies äktenskap upplöstes av ett konsistorium i Edinburgh.

Rab Houston, professor i tidig modern historia, och Uta Frith, professor i kognitiv utveckling, gick med sina respektive perspektiv igenom bevarad dokumentation och skrev boken Autism in history om Hugh Blair av Bourge. Rab sätter in vittnesmål och dokumentation i sitt historiska sammanhang och Uta gör en form av retroaktiv klinisk bedömning av Hugh, baserad på det bevarade källmaterialet. Rab och Uta skriver att vi inte kan prata med människor från avlägset förflutna tider, men att de ibland kan tala till oss. Vittnesmålen från den rättsliga prövningen av Hughs mentala förmågor ger liv både åt Hugh som person och åt tiden som familjedramat utspelade sig i. Allt tyder på att Hugh idag skulle ha ansetts ha autism. Han var begränsad i sin förmåga till social ömsesidighet, hade svårt för både verbal och skriftlig kommunikation, hade begränsade intressen och beteenden och insisterade på oföränderlighet i flera sammanhang. Beskrivningarna av Hugh påminner på många sätt om de barn som Leo tvåhundra år senare beskrev som autistiska.

Genom vittnesmålen får vi inblick i Hughs liv och vanor. Rutiner var viktiga för honom. Han ville alltid ha samma plats i kyrkan och blev orolig och påstridig om platsen var upptagen. Han gick på alla lokala begravningar, oavsett om han kände den döde eller inte. En av familjens tjänare berättade att Hugh noggrant rättade till allt som han ansåg stod ”fel” i huset och att han aldrig missade några sådana detaljer. Sociala normer verkar däremot ha varit osynliga för honom. Vid måltider väntade han inte, som annars var brukligt, på att alla ätit klart utan lämnade helt enkelt bordet när han var färdig. Han hade ingen känsla för hierarkier och kunde obekymrat äta tillsammans med tjänstefolket. Han kunde gå med peruken bak och fram och det hände regelbundet att han gjorde något för sin tid så opassande som att gå på gatorna utan hatt på huvudet. Enligt vittnesmål brukade Hugh ”stirra på saker och röra på sina händer som en fåne”. Han var också känd för att fascinerat titta på rinnande eller droppande vatten. Det kunde han göra länge.

Hugh var socialt naiv och blev ibland uppenbarligen retad, till synes utan att riktigt förstå det själv. När de äldre barnen i byn med svepande gester låtsades lyfta på hattar och hälsa på ett överdrivet sätt så hälsade Hugh artigt tillbaka. När han uppmuntrades av andra att dansa gjorde han det på ett sätt som uppfattades som löjeväckande och lockade fram skratt. Om någon vid sådana tillfällen ropade åt honom att dra ner byxorna så gjorde han till allmän munterhet precis som han blivit tillsagd.

Han bar alltid samma kläder. När det gick hål i dem lappade han dem själv, ofta med material och färger som inte passade. Han verkade sakna uppfattning om värde och nyanser och tog vid ett tillfälle en mycket dyrbar filt som tillhörde mamman och klippte sönder för att ha bitar att lappa sina byxor med.

En lärare från Hughs barndom berättade att även om Hugh på många sätt hade svårt för studier så hade han gott minne för att lära vissa saker utantill. Bland annat kunde Hugh alltså, på samma sätt som Donald långt senare, upprepa frågor och svar ur den presbyterianska katekesen. Precis som för Donald var det en mekanisk upprepning utan åtskillnad mellan frågor och svar och där orden verkade sakna egentlig innebörd. Människor som träffade Hugh trodde ofta först att han var döv, eftersom han inte reagerade eller svarade på tilltal. Han inledde aldrig samtal, talade fåordigt och även i vuxen ålder upprepade han ofta det som sades till honom. Ibland med hela meningar och ibland enstaka ord.

I sitt vittnesmål under den rättsliga prövningen av Hughs förstånd berättade hans hustru Nickie att hon först motvilligt övertalats att gå med på bröllopet, men att Hugh sedan alltid varit vänlig och mild mot henne. Trots att deras äktenskap officiellt upplöstes fortsatte Nickie att leva som ogift med Hugh fram till hans död i femtiofemårsåldern och de fick två barn, David och Grissel.

*

Broder Ginepro
I de bevarade rättshandlingarna från sjuttonhundratalet känner vi igen autism hos Hugh. Men det är inte de äldsta beskrivningarna vi känner till. Det har föreslagits att berättelser som nedtecknades på tolv- och trettonhundratalet om broder Ginepro, en av gråbröderna runt Franciskus av Assisi, skulle kunna vara tidiga beskrivningar av autism. Ginepro fokuserade på detaljer, missade övergripande sammanhang och det blev upprepade missförstånd med de andra gråbröderna på grund av hans bokstavliga tolkning av kommunikation. När han på en pilgrimsresa skulle välkomnas av en procession i Rom, upptäckte han istället en gunga som uppehöll honom i flera timmar tills välkomstkommittén tröttnat och gett sig av. Det antyder en fallenhet för upprepning, fokus på det som intresserar istället för på sociala förväntningar och en fascination för den sinnesmässiga upplevelsen av själva gungandet.

Även om vi i historier om broder Ginepro idag känner igen tydliga drag av autism så har berättelserna om honom snarare en religiös pedagogisk karaktär än att de ska ses som biografiska skildringar av hans liv. De visar ändå att det även då fanns en medvetenhet om att en del människor, mer än andra, kan ha intensiva repetitiva intressen, en bokstavlig tolkning av språk, fokus på detaljer och ibland missa övergripande sammanhang och outtalade förväntningar.

*

Heliga dårar
På femtonhundratalet i Ryssland kunde en man som vintertid gick omkring naken utomhus och rabblade obegripligheter betraktas med vördnad. Det ansågs vara en ”helig dåre”, någon som Kristus talade direkt genom. Två forskare vid University of Michigan i USA studerade 1974 ett trettiotal sådana heliga dårar som av den ryska ortodoxa kyrkan betraktades som helgon. Den ena forskaren, Horace Dewey, hade en ung vuxen son med autism. Desto mer Horace fördjupade sig i materialet om de heliga dårarna, ju mer övertygad blev han om att autism kunde vara en del av deras historia. De heliga dårarna var opåverkade av sociala föreställningar och regler, men hade däremot egna individuella strikta regler och ritualer. Några av dem talade aldrig, en del talade men upprepade bara som ett eko det som andra sagt och det fanns de som talade med kryptiska svårtolkade fraser. De som talade kunde säga precis vad som helst till vem som helst, utan hänsyn till sociala konventioner eller rangordningar.

Det finns många olika faktorer att väga in när vi tycker oss se tecken på autism hos Rysslands heliga dårar, inte minst religiös hängivenhet. Intensiva intressen som går på djupet är långt ifrån exklusivt för autism. Med det i minne kan vi hos de heliga dårarna på femtonhundratalet, precis som hos broder Ginepro, ändå se beskrivningar av en specifik kombination av egenskaper som vi idag känner igen och tänker på som autism.

*

Victor – den vilda pojken
Det mest kända enskilda beskrivna fallet från autismens förhistoria är den vilda pojken från Aveyron. Det är en fantastisk sann historia som utspelade sig runt år 1800. Pojken, som fick namnet Victor, hittades naken i vildmarken i Aveyron i Frankrike precis i slutet av sjuttonhundratalet och uppskattades då vara i tolvårsåldern. Victor hade okontrollerade rörelser och rev och bet den som kom nära honom. Han hade tjugotre ärr på kroppen, bland annat ett stort och djupt ärr vid halsen. Det verkar troligt att någon haft för avsikt att döda och lämna honom i skogen, men att han överlevt och sedan klarat sig själv genom att äta bär, nötter, växter och smådjur. Hur länge Victor levt ensam i det vilda eller hur han hamnat i sin situation blev aldrig bekräftat. Han kunde inte tala och verkade först vara döv.

Victor bedömdes inte nödvändigtvis bara vara ”förvildad”, utan det antogs av en del samtida bedömare att det kunde handla om medfödd idioti. Kanske var det därför han blivit skuren i halsen och lämnad? Jean Itard, en läkare och pedagog som utvecklade pedagogik för döva och stumma, satte upp mål för behandling och utbildning av den vilda pojken. Victor skulle vänjas vid ett socialt liv genom att få en tillvaro som var behagligare än den han haft i det vilda. Tankeförmågor och begreppsvärld skulle utökas och förmågan till imitation och inlärning stimuleras. 1801 publicerade Jean sin första rapport om planerna för Victor. Den möttes av stort intresse. Rapporten översattes till engelska och spreds snabbt även utanför Frankrike.

Antropologen Julien-Joseph Virey träffade också Victor och skrev ett år före Jeans rapport att Victor var likgiltig för renlighet, anständighet och mänsklig kontakt. Julien-Joseph var en av de franska naturalisterna och såg därför på Victors ”naturlighet” med viss beundran. Även om Victors själ var okunnig och vild så var den fri från hyckleri. Även om den var begränsad, vulgär och egoistisk så var den ren och trogen sig själv. Victor kunde oblygt uträtta sina behov inför publik och Julien-Joseph skrev att Victor i det avseendet inte skulle göra skillnad på om det var en kung eller den enklaste av dödliga som var där. Som en Diogenes skulle Victor, om han talade, kunna säga åt en modern Alexander att inte skymma solen för honom.

Hade Victor autism? Han hade en unik uppväxt och hade anpassat sig till att överleva i vildmarken under okänt lång tid, efter att först möjligen ha fått halsen uppskuren och blivit lämnad att dö. Hur ska vi mer än tvåhundra år senare väga in sådana erfarenheter när vi betraktar Victors sätt att vara? Utifrån de samtida observationer och beskrivningar som finns skulle Victor idag, bortsett från okunskapen om hans tidigare barndom, ha uppfyllt kriterier för autism och intellektuell funktionsnedsättning.

Victor visade som ung inga tecken på social ömsesidighet, mer än att han blev arg när han blev provocerad. Blicken och rösten beskrevs som underliga. Han talade inte, men gjorde ljud och läten. Först ansågs han vara döv eftersom han inte reagerade på ljud, men det visade sig snart att han tydligt reagerade på ljudet av en skafferidörr som öppnades eller en nöt som knäcktes. Han ägnade sig aldrig åt lekar. På morgnarna satt Victor länge under en filt och gungade repetitivt. Han hade ibland som uppgift att skala bönor och sortera bort de dåliga från de ätbara. Det var ett enformigt arbete som byggde på upprepning, men som också krävde fingerfärdighet och noggrannhet. Det passade Victor perfekt och han gjorde det bra. När bönorna var slut drog han sig tillbaka och fortsatte gunga i ensamhet.

När Jean publicerades en andra rapport 1806 hade den optimistiska tonen svalnat lite efter brist på fortsatt utveckling för Victor. En del framsteg hade gjorts, men till slut ansåg Jean att han inte kunde komma längre. Fru Guérin, en kvinna som hjälpt Jean att ta hand om Victor fick överta ansvaret och Victor flyttade efter en tid hem till henne. 1817 hade Julien-Joseph Virey träffat Victor igen. Han skrev att vilden från Aveyron fortfarande i vuxen ålder var skygg och till hälften vild. Victor förstod nu fler saker, skrev Julien-Joseph, men han pratade inte. Efter vad vi vet sade Victor aldrig något mer än ”mjölk”, lait, bokstaven ”o” och som vuxen vid något tillfälle ”Ili”, som var Fru Guérins dotter Julie. Victor levde kvar hos fru Guérin fram till sin död 1828. Han var då i fyrtioårsåldern.

* * *

Det har skrivits flera böcker och även gjorts film om Victor, ”Den vilda pojken från Aveyron”.

Det här var några av de olika beskrivningar där vi känner igen autism långt innan det kallades så. Fler exempel träffar vi i: Autismens förhistoria: Del 2

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s