Autismens förhistoria: Del 2

Autism som begrepp myntades under tidigt 1900-tal. I mitten av århundradet började det användas som beskrivning av ett sätt att vara med gemensamma beteendemässiga kännetecken. Det var ett sätt att vara som fanns långt innan det fått ett namn. I andra delen av autismens förhistoria möter vi William och Ralph, två pojkar som i en senare tid skulle ha setts som autistiska.

* * *

William
John Haslam var apotekare vid Bethlem Royal Hospital i London vid sekelskiftet mellan sjutton- och artonhundratalet. Bethlem hade i mitten av femtonhundratalet blivit ett av världens första mentalsjukhus. I folkmun kallades det i generationer för Bedlam, ett namn som även i Sverige länge användes för mentalsjukhus i allmänhet. John skrev flera tidiga böcker om mental ohälsa och 1809 beskrev han i den andra och utökade upplagan av sin bok Observations on Madness and Melancholy flera fall från sjukhuset. Några få av dem var barn och ett av dem var William.

William kom till Bethlem 1799 när han var sju år. Hans mamma berättade att han från första året varit väldigt aktiv och att han sov mindre än vad hennes andra barn gjorde. Från två års ålder hade han bestraffats regelbundet men kunde inte kontrolleras längre. Han hade börjat prata först i fyraårsåldern och talet var fortfarande begränsat till ett fåtal ord och meningar när han kom till Bethlem. Han skrevs in på sjukhuset och var där i ständig rörelse och utforskade alla utrymmen. Han spottade och sparkade mot andra patienter och fick hård fysisk bestraffning för att disciplineras, utan att det hade någon märkbar effekt.

När William var tretton år hade han skrivits ut från sjukhuset och John träffade honom för en uppföljning. William hade vuxit på längden och var vid god fysisk hälsa. Han pratade fortfarande med få ord och korta meningar. Om det var ett skyfall tittade han upp och sade ”regn”, om det var vackert väder sade han ”sol skiner”. Om han sett något utöver det vanliga en dag kunde han återberätta det, men pratade då om sig själv i tredje person. Om han sett en ovanligt stor hund kunde han säga ”Billy se stor hund”.

William tittade på när andra barn lekte, särskilt om det blev bråk mellan dem, men deltog aldrig eller umgicks med andra barn. Han verkade tycka om sin mamma och visade henne ofta ömhet, men fick ibland aggressiva utbrott mot henne. Vid tretton års ålder tyckte han om vackra böcker, men kunde fortfarande inte läsa. Hans stora intresse var soldater, så till den grad att John uppfattade att pojken var helt uppslukad av intresset. När John försökte ställa frågor till honom om andra saker reagerade William inte utan fortsatte istället att själv ställa fler frågor om soldater till sin mamma.

William hade inga vänskapsrelationer med jämnåriga. Han hade intensivt fokuserade intressen men verkade sakna intresse eller förmåga till ömsesidig social kommunikation. I en annan tid skulle omgivningen ha sagt att William har autism.

*

Ralph
Ralph junior var två och ett halvt år när föräldrarna 1877 tog med honom till Great Ormond Street Hospital i London. Pappan, som också hette Ralph, var bokförsäljare och mamma Margaret tog hand om hushåll och barn i hemmet i Islington. Det var doktor Howship Dickinson som träffade dem och tittade på sonen. Howship var noga med att se till att det som föräldrarna berättade antecknades och journalfördes tillsammans med hans egna iakttagelser. Han såg till att även få med Margarets berättelse om hur hon under graviditeten sett en pojke som gungade med huvudet fram och tillbaka och viftade repetitivt med händerna. Margaret hade hört att om man under graviditeten såg en ”sådan där” som hängde och slängde med huvudet så kunde det egna ofödda barnet bli likadant. Kanske var det därför Ralph junior blivit som han var? Kanske hade hon inte tittat bort tillräckligt fort utan istället stirrat för länge på pojken med de viftande händerna. Var det därför deras lilla Ralph nu gjorde likadant? Var det därför han viftade med händerna och gungade med huvudet?

Redan vid tre månaders ålder hade de börjat ana att det var något med Ralph junior. Han kunde låsa blicken vid ett föremål och sedan titta på det länge utan att reagera på ljud eller beröring. När de kom till sjukhuset var ”mamma” det enda ord han någonsin sagt. Han hade i perioder haft problem med att äta och med magen. När han fick leksaker lekte han inte med dem som förväntat. Han höll i dem, kände på dem och rörde vid sitt ansikte med dem, men det var aldrig någon egentlig ”lek”. Och så var det rörelserna… Det där gungandet med huvudet och viftandet med händerna. Precis så som Margaret sett pojken göra när hon var gravid.

Howship kände igen flera saker som föräldrarna berättade. Han hade sett barn som Ralph junior tidigare. Det förvånade honom lite att pojken inte verkade ha haft epileptiska anfall. Hos andra barn som han sett med liknande beteenden brukade sådana anfall vara vanliga. Efter att föräldrarna gett den information som Howship frågade efter lämnade de Ralph junior på sjukhuset för observation. De ville veta om det fanns något att göra och hoppades att doktorn skulle ha någon behandling som kunde hjälpa.

Fyra dagar senare fick föräldrarna hämta sonen och ta med honom hem igen. Ralph junior hade inte fått diagnosen ”idioti” som föräldrarna oroat sig för, utan istället ”medfödd demens”. Howship var tvungen att meddela att det tyvärr inte fanns någonting de kunde göra på sjukhuset för att påverka pojkens tillstånd. Den förhoppning Margaret och Ralph senior haft att sjukhuset skulle kunna hjälpa sonen hade inte infriats. Mindre än ett år senare dog Ralph junior. Det är oklart varför. Barnadödligheten i feber, infektioner och olika sjukdomar var hög i artonhundratalets London och ungefär vart femte barn blev aldrig äldre än fyra år.

I det viktorianska England fanns ännu inga specifika barnläkare. Howships specialitet var njurar och njurfunktion, men på Great Olmond Street Hospital hade han blivit intresserad av hur olika sorters ohälsa påverkade barns hjärnor och beteenden. Han var noga med att observera och beskriva de barn han träffade. I arkiven på Great Ormond Street Hospital finns det fortfarande kvar hundratals anteckningar och fallbeskrivningar efter Howship som handlar om många olika tillstånd och funktioner.

Autismforskaren Mitzi Waltz hittade i det materialet beskrivningar av Ralph junior och andra barn som idag tydligt går att läsa som beskrivningar av barn med autism. Howship använde sig av en systematisk metod där han började med att observera barnet för att sedan intervjua föräldrarna om barnets och familjens hälsohistoria och låta allt dokumenteras. Därför fanns material bevarat som vid en jämförelse med nutida autismkriterier gjorde att det gick att säga att det handlade om barn som idag skulle ha fått en autismdiagnos. Det är möjligt att även pojken som Margaret under graviditeten sett gunga med huvudet och repetitivt vifta med händerna skulle ha motsvarat kriterier för autism om någon observerat och beskrivit honom på ett lika detaljerat sätt som Howship gjorde. Men det fanns ingen som gjorde det. De allra flesta barn som före nittonhundratalet på något sätt avvek från förväntad utveckling kom aldrig till någon som beskrev dem så detaljerat att det idag går att på ett meningsfullt sätt jämföra beskrivningen med nutida diagnoskriterier för autism.

Fallbeskrivningarna som finns kvar efter Howship på Great Ormond Street Hospital fokuserar till stor del på kroppsliga funktioner som rörelse, ätande, tarmfunktion, sömn och kramper eller anfall. I de fall där vi idag skulle säga att barnet hade autism ansåg Howship att det handlade om något organiskt och medfött. Det är till stor del beskrivningar av barn som idag skulle anses ha en ”svår” autism eller en flerfunktionsnedsättning. Barnen hade inte bara autism utan det handlade även om epilepsi, intellektuell funktionsnedsättning, rörelsehinder, syn- och hörselnedsättningar eller något annat. Om ett barn på artonhundratalet överhuvudtaget fick någon undersökning som var relaterad till utveckling eller beteende så var det oftast, som hos de barn Howship beskrev, på grund av en mycket genomgripande funktionsnedsättning.

Autism som diagnos är beteendedefinierad. Kriterier för autism bygger på det vi kan se av individens sätt att vara. För att säga att någon har autism behövs observationer. För att hitta och känna igen autism i äldre tider behöver någon samtidigt levande person ha observerat beteenden hos en individ och sedan skrivit ned sina observationer så att vi kan läsa dem idag. Helst bör även individens historik och utveckling från barndomen finnas beskriven. I historiska fall kan det annars finnas andra förklaringar till beteenden som vi inte känner till eller missar. Så detaljerade nedskrivna observationer som Howship lämnade efter sig gjordes sällan före nittonhundratalet. Desto mer vi närmar oss det århundradet, ju fler och tydligare nedskrivna observationer hittar vi. Exempel på det träffar vi i: Autismens förhistoria: Del 3

John Haslam beskrev i början av 1800-talet barn som vi känner igen som autistiska

Första delen av Autismens förhistoria hittar du här:

Autismens förhistoria: Del 1

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s