Leo Kanner och Donald Triplett: Det första barnet med autism

Första delen av tre om Leo Kanner och Donald Triplett: 1943 publicerade Leo Kanner en artikel om ”autistiska störningar i känslomässig kontakt”. I artikeln beskrev Leo elva barn med gemensamma drag i beteende. Det var den första engelskspråkiga text som använde autistisk som beskrivning av ett antal kännetecknande beteenden som tillsammans verkade utgöra ett eget syndrom. Året efter gav han syndromet namnet tidig infantil autism. Det började med att Leo 1938 träffade den femåriga pojken Donald Triplett.

* * *

Donald var inte som de flesta andra barn. Han lärde sig sitta, stå och gå som förväntat och de första orden var snarast lite tidiga. Det var något annat. Han saknade intuitiv känsla för fara och behövde ständig tillsyn så att han inte plötsligt hittades lirkandes med en fönsterhake på andra våningen. Han hade inga anlag för någon form av flexibilitet. Ordet ”ja” betydde att Donald ville bli upplyft på pappa Beamans axlar. Varken mer eller mindre. Det var vad som hänt första gången han använde ordet. Beaman frågade Donald om han ville bli upplyft på axlarna. Donald svarade ”ja” och blev upplyft. Efter det hade ordet ”ja” under lång tid den och endast den innebörden. En sak betydde en sak. Livet byggde på återupprepningar. Ingenting fick förändras. När något inte skedde i rätt ordning kunde Donald skrika våldsamt i ångest.

Donald hade nyss fyllt fem år när han 1938 träffade doktor Leo Kanner första gången. Leo hade startat upp den första barnpsykiatriska mottagningen vid ett sjukhus i USA och han hade skrivit det första engelskspråkiga standardverket om psykiatri för barn. Det var till honom Beaman och Mary vände sig. Om någon kunde ge råd runt deras son så var det han.

Den amerikanska barnpsykiatrins fader
Leo Kanner föddes 1894 i en judisk familj i byn Klekotów i en del av Ukraina som då tillhörde dubbelmonarkin Österrike-Ungern. Som ung levde han hos en släkting i Berlin. Där ville han framförallt ägna sig åt poesi och litteratur. Han hade en del uppdrag som recensent och kritiker, men fick ingen egen poesi publicerad. Under första världskriget deltog han i en sjukvårdsenhet i tionde infanteriregementet i Österrike-Ungerns arme. Efter kriget svor Leo att aldrig mer bära uniform. Senare skulle han på grund av sitt motstånd mot uniformer till och med ha en motvilja mot att bära ämbetskappa och delta i akademiska processioner. 1921 blev han färdig läkare efter medicinstudier på Friedrich-Wilhelms universitet i Berlin. Han började arbeta på sjukhus och intresserade sig för elektrokardiografi, som han skrev en avhandling om.

Efter kriget gifte han sig med Dziunia Lewin och de fick dottern Anita. Leo hade en egen läkarmottagning och undervisade ibland på universitetet. Där träffade han Louis Holtz, en amerikansk läkare som blev vän med Leo och Dziunia. När Louis skulle återvända till USA bestämde de sig för att följa med, bort från skenande inflation och ett samhällsklimat som blev allt mer fientligt mot den judiska befolkningen. De lämnade Europa 1924. I USA fick Leo sina första erfarenheter av psykiatri som biträdande läkare på ett psykiatriskt sjukhus i Yankton i South Dakota. 1928 fick han en tjänst vid Henry Phipps psykiatriska klinik på John Hopkins sjukhus i Baltimore i Maryland. Där fick Leo och Dziunia, som nu ändrat sitt namn till June, sitt andra barn, Albert, och där blev de kvar.

Efter två år på John Hopkins fick Leo uppdraget att sammanföra pediatrik och psykiatri och öppna den första amerikanska barnpsykiatriska kliniken vid ett sjukhus. Till att börja med bestod kliniken av ett enda mottagningsrum med plats för Leos skrivbord och ett tvättställ. Utan formell utbildning varken som barnläkare eller psykiatriker lärde sig Leo det nya området på egen hand. Fem år senare publicerade han det blivande standardverket ”Child Psychiatry”, en bok som blev en stor framgång. Den första utgåvan trycktes om fem gånger, sedan kom under flera årtionden nya bearbetade utgåvor som översattes till flera språk.

Leos artikel ”Autistic disturbances of affective contact”, Autistiska störningar i känslomässig kontakt, var när den publicerades 1943 i tidskriften Nervous Child den första engelskspråkiga text som använde autistisk som beskrivning av ett antal kännetecknande drag som tillsammans verkade utgöra ett eget syndrom. I artikeln beskrev Leo elva barn med gemensamma drag som han uppfattade inte hade beskrivits tidigare. Ordet autism lånade han från den schweiziska psykiatrikern Eugen Bleuler som myntat begreppet 1911 för att beskriva autistiskt tänkande vid schizofreni. Ordet i sig var härlett ur det grekiska ”autos”, själv. Eugen beskrev det autistiska tänkandet som en individs undvikande av en otillfredsställande verklighet för att istället försjunka i fantasier och önskemål i ett inre avskärmat liv. Några år senare menade Eugen att ordet autism hade lett till missuppfattningar om att det handlade om egoism. Han började istället använda ”dereistiskt tänkande” för att beskriva hur en persons inre fantasivärld var i konflikt med verkligheten utanför. Begreppet autism levde trots det kvar både inom och utanför psykiatrin för att beskriva självförsjunkenhet och avskärmande från omvärlden.

Leo kände till autism så som det tidigare beskrivits av Eugen. Nu använde han samma begrepp på ett lite annat sätt. Eugen hade menat att autism var ett tillbakadragande från att delta i världen, men de barn som Leo beskrev hade inte dragit sig tillbaka. Det var en av de saker som fascinerade honom. Känslomässigt och kommunikativt hade barnen tvärtom inte deltagit från början och med tiden istället närmat sig världen. På andra sätt var de redan från start så involverade med världen att deras upplevelse av något kunde förändras om minsta detalj förändrades. Det var inte autism så som Eugen menat, men begreppet i sig beskrev på ett träffande sätt en kännetecknande avskärmad självförsjunkenhet som Leo såg hos barnen.

Det första barnet med autism
1938 hade Leo genom sin bok om barnpsykiatri blivit en av de mest omtalade personerna i USA att vända sig till när det gällde utveckling och beteende hos barn. Det var ingen tillfällighet att det var till honom Beaman och Mary Triplett vände sig. Efter en första kontakt fick Leo ett trettiotre sidor långt maskinskrivet brev som Beaman dikterat för sin sekreterare. I brevet beskrev Beaman sonen Donald med det som Leo senare kallade en närmast tvångsmässig detaljrikedom. En detaljrikedom, lade han till, som gav en utmärkt bakgrund.

Många år senare letade de amerikanska journalisterna John Donvan och Caren Zucker upp Donald och skrev en artikel om honom och hans liv i tidningen The Atlantic. Det var då, vid sjuttiosju års ålder, som Donald blev autism´s first child, det första barnet med autism, för en bredare allmänhet. När Leos artikel publicerades 1943 fanns det elva barn i USA som beskrevs som autistiska. De elva i Leos artikel. I början av sjuttiotalet publicerade Leo en uppföljning av hur det gått för de barnen. Autism hade då blivit mer uppmärksammat och Leo skrev i uppföljningen att det 1971 fanns ”dussintals av böcker” om autism. Fyrtio år senare skulle böcker om autism räknas i tusentals.

När artikeln i The Atlantic publicerades 2010 var autism inte längre okänt. I USA hade autismdiagnoser stadigt ökat i antal de senaste årtiondena. Den statliga amerikanska myndigheten Centers for Disease Control and Prevention rapporterade det året att ett av sextioåtta barn hade autism. Tio år tidigare hade det varit ett av etthundrafemtio barn, vilket i sin tur var en enorm ökning jämfört med tidigare årtionden. Sedan första halvan av sjuttiotalet hade den uppskattade förekomsten ökat från ett barn med autism per femtusen till ungefär vart sjuttionde barn. Ökningen både oroade och väckte intresse. 2010 förekom autism flitigt i media och det fanns mängder av föreställningar och teorier om autism, om ökningen av diagnoser och om vad och hur man borde eller inte borde göra. Allmänintresset runt autism var större än någonsin. När artikeln om Donald publicerades var det många som blev intresserade när de förstod att ”det första barnet med autism” levde och spelade golf i Mississippi.

När John Donvan och Caren Zucker träffade Donald var han sjuttiosju år. De mötte en äldre man som uppenbarligen hade autism, men som också var tillfreds med tillvaron. Donald levde ett behagligt pensionärsliv med invanda rutiner runt kaffe, TV och golf. Han var respekterad och omtyckt i Forest. Han hade oberoende och god hälsa. Livet hade blivit bra för det första barnet med autism. När Donald var liten hade det inte alltid varit självklart att det skulle bli så.

Vid två års ålder kunde Donald räkna upp alfabetet både framlänges och baklänges, men det var mekaniskt. Det byggde helt på återupprepning, på samma sätt som han kunde bygga upp ett rasat torn med klossar på exakt samma sätt igen som innan det rasat. Han tyckte om bilder och kunde snart känna igen och räkna upp alla USA:s presidenter och vicepresidenter i familjens uppslagsverk. Han kunde ordagrant återupprepa sånger, verser och dikter men lärde sig inte att varken besvara eller ställa frågor. Donald kunde deklamera dikter ur minnet och exakt återupprepa frågor och svar ur den presbyterianska katekesen, men orden verkade sakna mening. Han använde aldrig tal ömsesidigt och svarade aldrig föräldrarna när de pratade med honom, visade och förklarade.

Det svåraste för föräldrarna var att Donald inte visade några synliga känslor. Deras son log inte igenkännande när han såg deras ansikten, blev inte glad när de kom och inte ledsen när de gick. Han hade inget fel på hörseln men kom aldrig när föräldrarna ropade på honom. De var alltid tvungna att hämta honom och leda honom i handen dit han skulle.

När Donald var tre år ansåg en läkare att han var ”överstimulerad” och övertalade föräldrarna att lämna honom till något som kallades ett preventorium. Det tillhörde ett lungsotssanatorium, men barn i åldern fyra till elva år kunde av olika anledningar bo där under en period och stå under medicinsk övervakning. Donald var egentligen för ung, men fick dispens. Beslutet togs i samband med att han, efter att länge haft problem med maten, helt slutat äta. Läkaren tyckte att det vore en bra idé att skilja Donald och föräldrarna åt och oron för den försämrade matsituationen gjorde att Mary och Beaman gick med på det.

Donald hade alltid varit aktiv och i någon mening närvarande på sitt eget sätt. Han samspelade inte med andra människor, men han brukade intensivt ägna sig åt och bli road och uppslukad av bilder, mönster och snurrande föremål. På preventoriumet upphörde det. Föräldrarna besökte honom så ofta de fick, två gånger i månaden. Donald blev allt mer uttryckslös och stillasittande. Klossar, böcker, leksaksbilar. Ingenting lockade honom längre.

Mary och Beaman var välutbildade och hade god ekonomi. De hade kontaktat flera läkare och mottagningar för att få veta vad det var med Donald, men utan framgång. Till slut, genom tips från familjeläkaren, kontaktade Mary landets ledande barnpsykiatriker. Han träffade dem gärna, men bad först om mer information. Det var då Beaman dikterade det trettiotre sidor långa brevet. Föräldrarna hämtade hem Donald från preventoriumet och gjorde den över etthundrasextio mil långa resan från hemstaden Forest i Mississippi till Baltimore och John Hopkins sjukhus för att träffa doktor Leo Kanner.

Det första mötet
Första gången de träffades gjorde Donald som han brukade, han ignorerade nya människor. Istället tog han sikte på några leksaksklossar som fanns i rummet. Han radade upp dem, staplade dem och organiserade dem medan de vuxna pratade. Donald var helt koncentrerad på klossarna. Alla försök att störa honom misslyckades. Leo noterade intresserat att om han satte en fot på en kloss som Donald ägnade sig åt så flyttade pojken irriterat på foten, men riktade ingen uppmärksamhet eller irritation mot personen som foten satt på.

Det Beaman beskrivit i brevet bekräftades. Donald sökte oavbrutet efter regler, kontinuitet och ordning. Han radade upp leksaker i bestämda sekvenser och kunde få utbrott om ordningen rubbades. Han gav ingen uppmärksamhet åt människor utan intresserade sig alltid för föremål, framförallt om de gick att snurra på. Om han snurrat ett föremål åt ett håll första gången, snurrade han sedan alltid det föremålet åt samma håll.

Donald verkade ofta nöjd. Han log och gungade med huvudet från sida till sida och nynnade en melodi med några få toner medan han gjorde viftande rörelser med fingrarna i luften. Han pratade, men det verkade inte vara för att kommunicera och det han sade framstod ofta som obegripligt. Han kunde utan märkbar anledning säga sådant som ”Genom mörka moln skinande” eller ”Dahlia, dahlia, dahlia”. Leo visste inte vad detta var. En sak som fångade hans intresse var att Donald aldrig hade samspelat med eller reagerat på andra människor. Donalds sätt att vara verkade inte bero på något trauma eller vara något som utlösts av faktorer i omgivningen. Donald verkade vara född så här. Det var ingenting han blivit, det var sådan han var.

*

En ung Donald T. ”Autism´s first child.

Det här var första delen av tre om Leo Kanner och Donald Triplett. Andra delen hittar du här:

Leo Kanner och Donald Triplett: Hexagoner och tegelstenar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s