Leo Kanner och Donald Triplett: Hexagoner och tegelstenar

Andra delen av tre om Leo Kanner och Donald Triplett: Leo Kanner hade under flera år varken diagnos eller behandling att föreslå för Donald. Till slut skapade Leo själv den diagnostiska benämningen tidig infantil autism. Då hade han utöver Donald träffat tio barn till med det han kallade ”en nästan fotografisk likhet i beteende”.

* * *

När Mary och Beaman Triplett kom till John Hopkins sjukhus i Baltimore hade de velat få ett namn på vad det var med Donald. En diagnos. De ville få vägledning om det fanns något de borde göra. Leo Kanner hade ingen diagnos att ge dem och de fick åka hem till Mississippi igen utan besked. På våren nästa år återkom de till John Hopkins för ett andra besök. Enligt föräldrarna hade det då hänt saker hemma. Donald hade utan insatser eller behandling utvecklats positivt. Vid återbesöket visade det sig att Donald mycket riktigt hade mer uppmärksamhet på omgivningen och att han till exempel visade glädje när han fick beröm. På det stora hela märktes den positiva utvecklingen ändå inte mycket. Donald smetade mat i håret, klättrade över bord, tuggade papper, stoppade en nyckel i avloppet, slängde böcker i toalettstolen och fick kraftiga vredesutbrott.

Under de kommande åren skrev Mary till Leo varje år och rapporterade hur det gick för Donald. När han var sex år hade han börjat dramatisera berättelser, leka affär och hjälpa till att vattna blommor i trädgården. Fortfarande åt, tvättade och klädde han sig bara efter tillsägelse och med hjälp. När han var sju år meddelade Mary att Donald blivit mer uppmärksam på omgivningen. Han pratade mer, ställde frågor och hade till och med börjat engagera sig i lekar med andra barn och börjat skolan. När han var åtta år skrev Mary att utvecklingen fortsatte, men att de grundläggande svårigheterna fanns där. Leo hade fortfarande ingen diagnostisk term som passade deras son och ingen behandling att rekommendera.

1941 var Donald hos Leo på ny uppföljning. Hans kommunikation hade utvecklats men saknade fortfarande ömsesidighet. Ett samtal med någon annan bestod av att Donald upprepade frågor som ”Hur många dagar går det på en vecka, hur många år på ett sekel, timmar på en dag, timmar på en halv dag, veckor på ett sekel, sekel på ett halvt årtusende?” eller ”Hur många deciliter går det på en liter, hur många liter för att fylla fyra liter?” Han ville alltid ha svar på frågorna. Han tittade aldrig på den han pratade med och använde inga gester. Så fort han fått svar gick han därifrån eller avbröt samtalet. Någon enstaka gång kunde Donald tillfälligt svara på frågor. Många av de svar han då gav beskrevs av Leo som metaforiska eller i största allmänhet egendomliga. Som exempel nämnde Leo ett tillfälle då Donald ombetts subtrahera fyra från tio och svarat: ”Jag ska rita en hexagon.” Ett svar som möjligen var en smula egendomligt, men inte fel. Fyra från tio blir sex och en hexagon har sex hörn.

Leo skulle några årtionden senare säga att han inte letat efter något. Han kallade det en serendipitet, en slumpartad upptäckt. Han menade att det var fel att säga att han ”gjort” något. ”It was already there”, sade han om autism. Det fanns redan där. När han väl hade sett det hos Donald såg han det snart hos fler barn. I den första artikeln i Nervous Child om autistiska störningar var det elva barn med liknande beteenden som beskrevs. Året därefter, 1944, skrev Leo en uppföljande artikel i Pediatrics, en tidskrift med större läsekrets än Nervous Child. Då hade det blivit tjugo barn. Det var där Leo använde autism som namn på ett syndrom och inte bara som beskrivning av de beteenden han såg. Donald hade hunnit bli elva år när Mary och Beaman till slut fick ett namn på vad det var med deras son. Ett namn som ingen kände igen. Donald hade tidig infantil autism. Vad skulle de göra med den informationen?

Några år på landet
När Donald var trettiosex år skrev Mary till John Hopkins sjukhus om hur det hade gått för honom. Delar av det hon skrev publicerades i en uppföljning som Leo gjorde av hur det gått för de första elva barn med autism han beskrivit på fyrtiotalet. Mary skrev att Donald ”tagit sin plats i samhället så mycket bättre än vi vågade hoppas på. Om han kan bibehålla balansen så tror jag att han anpassat sig till en nivå där han kommer kunna ta hand om sig själv. För all den utvecklingen är vi mycket tacksamma… Framför våra vänligaste hälsningar till doktor Kanner. Hälsa honom att paret som Don levde hos i fyra år, herr och fru Lewis, fortfarande är våra vänner. Vi träffar dem regelbundet.”

Ernest och Josephine Lewis hade varken elektricitet, telefon eller rinnande vatten på sin ensligt belägna gård ungefär en och en halv mil utanför Forest. Där tillbringade Donald några år på fyrtiotalet. Det var inte för att ”lämna bort” Donald som Mary och Beaman lät honom vara där, de hoppades att det lantliga livet skulle göra honom gott. Leo hade föreslagit att ett sådant liv kanske skulle vara bra för pojkens utveckling. Mary och Beaman hade förtroende för Leo och tyckte själva att det lät som en bra idé. De hade hittat paret Ernest och Josephine Lewis. De hade inga egna barn och Donald skulle gärna få vara hos dem mot en viss ersättning. Han blev kvar i fyra år, hela tiden med täta besök från föräldrarna. En gång fick han även besök från Baltimore när Leo gästade gården för att se hur det gick för Donald. Leo beskrev senare att han vid besöket häpnat över den pedagogiska klokheten hos paret Lewis och hur de tog hand om Donald.

Donald kännetecknades alltid av sin rutinbundenhet och ett starkt intresse för hur världen kunde mätas, vägas och ordnas i system. Ernest och Josephine Lewis hade snabbt sett Donalds strävan att mäta och katalogisera världen. Det som imponerade på Leo var hur de bejakade hans strävan och använde sig av den strävan och gav Donald mål för den. När Donald inte kunde låta bli att samla på döda fåglar, skalbaggar och smådjur visade de honom var han kunde göra en kyrkogård och hur han kunde göra gravstenar med datum på. De gav honom i uppgift att gräva en brunn och visade hur han kunde mäta och rapportera hur djup brunnen blev. När han om och om igen räknade rader med majs, lärde de honom att plöja och räkna raderna han plöjde. Han blev på det sättet skicklig att föra en plog med häst. Leo noterade att makarna Lewis var ”vänligt bestämda” och hade en naturlig pedagogisk fallenhet som lät Donald vara den han var och växa i det.

Livet på gården hade en rutinbundenhet som passade Donald. Samma mönster upprepades om och om igen, varje morgon, varje dag, varje vecka, varje årstid. I den rutinbundenheten visade Ernest och Josephine samtidigt kreativitet och förståelse för vem Donald var. De såg till att han fick använda sina starka sidor för att utvecklas. Landsortsskolan där Donald gick var liten och fungerade hyfsat bra. Under de här åren började Donald allt mer använda sitt tal för ömsesidig kommunikation och han började skriva brev till föräldrarna med små uppdateringar om livet på landet. Ernest och Josephine blev livslånga vänner till Donald och hans föräldrar, men när sextonårsdagen närmade sig bodde Donald efter en sjukdomsperiod hemma med föräldrarna och den yngre brodern Oliver i Forest igen.

Donald gick ofta och ritade siffror i luften med fingrarna. Han gjorde långa listor med tal och nummer i sina anteckningsböcker. Han gick stelt med armarna snett ut från sidorna. Han tilltalade sina skolkamrater med deras initialer, gav dem personliga nummer efter ett eget system, memorerade nummerskyltar på stadens bilar och var en hejare på huvudräkning. Han gick ofta för sig själv och visade inget intresse för det sociala spel som annars kan vara så viktigt i tonåren. Möjligen trodde en del av hans skolkamrater på high school i Forest att han var ett blivande geni. Med blundande ögon kunde han snabbt multiplicera stora tal i huvudet och hans anteckningsböcker var fulla av till synes obegripliga siffror och tabeller. Det imponerade på de andra eleverna.

Ryktet om hans förmåga med siffror förstärktes när några ungdomar vid ett tillfälle frågade Donald om han kunde räkna tegelstenarna i det stora domstolshuset på andra sidan gatan. Donald tittade snabbt på huset och sade omedelbart en hög siffra som lät trovärdig för de häpet stirrande ungdomarna. Många årtionden senare svarade Donald i en intervju att han kom ihåg händelsen. Han kunde då som svar på en direkt fråga berätta att han inte alls kunnat räkna tegelstenar på en byggnad bara genom att snabbt titta på huset. Han hade helt enkelt hittat på en siffra för att inte göra ungdomarna besvikna. Han ville, som de flesta andra, vara uppskattad och hade förstått att hans sinne för siffror imponerade på andra ungdomar. Donald hade använt en vit lögn för att vinna sociala poäng. Det var ett stort steg för en pojke som tidigare uppfattats som omedveten om och ointresserad av andra människor.

En nästan fotografisk likhet
Leo tyckte att de elva barn han beskrev i artikeln 1943 var nästan fotografiskt lika varandra, inte till utseendet men i sina beteenden. I de gemensamma beteendena såg Leo ett syndrom som tidigare inte uppmärksammats. Barnen verkade nöjdast när de var ensamma. De var inte intresserade av andra barn eller människor och verkade omedvetna om händelser i omgivningen. De hade gemensamt att de alltid varit sådana. Redan från början fanns hos dem det som Leo kallade en autistisk ensamhet. Det var den upplevda avskärmningen från omvärlden som gjorde att Leo använde sig av Eugen Bleulers begrepp ”autism”. Som spädbarn hade barnen inte ändrat ansiktsuttryck eller kroppshållning när föräldrarna närmade sig vaggan eller skulle lyfta upp dem. Flera av barnen hade först misstänkts vara döva eller ha nedsatt hörsel, vilket sedan visat sig vara fel.

De flesta av barnen hade börjat prata i förväntad ålder eller något senare. Tre av barnen pratade inte alls. De som pratade hade oftast haft lätt att lära och upprepa ord och fraser. Föräldrarna var i flera fall stolta över hur deras barn i tidig ålder kunnat lära sig ramsor, sånger, böner och listor utantill. Leo såg det som rena minnesövningar utan kommunikativt syfte. Det hade inte större mening än vad en samling nonsensstavelser skulle ha för vuxna. När barnen började använda längre meningar var det upprepningar av sådant de hört. Ibland upprepat efter lång tid och i ett helt annat sammanhang än det ursprungliga. De hade alla en bokstavlig förståelse av ord och meningar utifrån hur de förstått dem första gången de hört dem. När en av föräldrarna sade att de hade tavlor på väggen, protesterade barnet. Tavlorna hängde nära en vägg, inte en vägg. Barnen hade en låst oföränderlig uppfattning av språket som också visade sig i att de använde personliga pronomen fel. De sade ”Vill du ha en kaka?” istället för ”Jag vill ha en kaka”. Först i sexårsåldern hade alla som talade börjat prata om sig själva som ”jag”.

Flera av barnen var rädda för hissar, rinnande vatten, mekaniska leksaker, trehjulingar eller annat som kunde röra sig. Flera av dem var rädda för sådant som kunde ha högt och skarpt ljud. Ett barn vågade inte gå nära skåpet där dammsugaren stod och ett annat barn flydde ut ur huset i panik med händerna över öronen när dammsugaren startades. Själva, påpekade Leo, kunde barnen utan problem både sätta saker i rörelse och ge ifrån sig ljud som var minst lika höga som de ljud de annars noga undvek. De rörelser och ljud som barnen själva orsakade var alltid repetitiva och med begränsad variation. Precis som med talet verkade det främst handla om att återupprepa något. Det var utöver den autistiska ensamheten det mest gemensamma och genomgripande drag som Leo såg hos barnen, deras insisterande på oföränderlighet.

Allt skulle vara som det brukade vara. Bara barnet själv kunde någon gång bryta mot det. Klossar som staplats på ett sätt eller pärlor som satts samman i ett mönster skulle sedan alltid staplas och sättas ihop på exakt samma sätt igen. Barnens minne för att återupprepa sådant var lika bra som deras förmåga att lära ramsor och listor utantill. Förändringar som att flytta på möbler eller ändra ordningen på dagliga aktiviteter kunde orsaka förtvivlan eller ilska.

Barnen ägnade lite eller inget intresse åt andra människor och reagerade sällan på tilltal. De var medvetna om andra människor, men verkade inte märkbart bry sig om ifall de kom eller gick eller om de pratade. Om ett av barnen, Elaine, skrev Leo att hon rörde sig bland andra barn ”som man kryssar mellan möbler i ett rum”.När barnen var mellan fem och sex år började de använda språket mer kommunikativt. De använde ”jag” och ”du” på rätt sätt och talet byggde inte längre bara på upprepning. När de var mellan sex och åtta år började de leka i grupp. Fortfarande inte så mycket med andra barn som bredvid andra barn. Barnens behov av ensamhet och deras motstånd mot förändring fanns kvar när de blev äldre. De flesta lärde sig snabbt att läsa, men högläsningen var monoton. När de såg en film eller hörde en berättelse fokuserade de på detaljer men upplevde inte alltid en sammanhängande helhet.

Flera av barnen hade någon gång misstänkts ha en intellektuell begränsning. Vid John Hopkins avfärdades det i de flesta fall och Leo menade att flertalet av barnen hade goda intellektuella möjligheter. På några av barnen uppmättes en hög intelligenskvot, i något fall väldigt hög. De hade bra utantillminne när det gällde ord, fraser, dikter, namn, former och mönster. Leo jämställde inte det med intellektuell förmåga, men tolkade det som förutsättningar för intellektuell förmåga. Samtidigt gjorde bristen på samspel och kommunikation hos barnen att det var svårt att med vanliga metoder testa deras intellektuella förmåga.

En del av barnen hade tidigare misstänkts ha schizofreni, men det här var barn som istället för att dra sig undan världen tvärtom närmade sig den när de blev äldre. Leo drog slutsatsen att det handlade om ett gemensamt syndrom, en medfödd autistisk störning av förmågan till känslomässig kontakt med andra människor. Det som han kallade tidig infantil autism. När blicken väl riktats åt det hållet, så skulle både han och andra snart se fler barn med liknande mönster i beteenden.

*

Det här var andra delen av tre om Leo Kanner och Donald Triplett. Den första delen hittar du här:

Leo Kanner och Donald Triplett: Det första barnet med autism

Den tredje delen hittar du här:

Leo Kanner och Donald Triplett: En av oss

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s