Mjörnhemmet och början på en forskningsgärning

Mjörnhemmet var Sveriges första behandlingshem som helt inriktade sig på barn med autism. Där arbetade de med betingning och beteendeterapi. I början av 1970-talet blev den unga läkaren Christopher Gillberg ombedd att titta till barnen. Efter det första mötet med autism på Mjörnhemmet skulle han ägna resten av sitt yrkesliv åt utvecklingsrelaterade och barnpsykiatriska tillstånd. Med tiden blev han Sveriges, och en av världens mest framstående autismforskare.

* * *

Mjörnhemmet låg tre mil nordväst om Göteborg . 1949 hade Göteborgs stadsfullmäktige beslutat att köpa en fastighet nära sjön Mjörn i Stora Lundby socken för att starta ett hem för vård av det som då kallades miljöskadade och missanpassade barn i förskoleåldern. Verksamheten, som kunde ta emot nio barn, startade något år senare och fick sitt namn efter den närliggande sjön. 1967 beslutades att hemmet specifikt skulle vara till för autistiska barn i förskoleåldern. På sextiotalet var det många som utgick från psykoanalytiska teorier i arbetet med det som kallades psykotiska eller autistiska barn. På Mjörnhemmet gjorde de något annat. De använde hallonbåtar.

Mjörnhemmet var avsett för barn i förskoleåldern, men de äldsta som var där på sextiotalet var i tidiga tonåren. Det var veckoboende och de flesta av barnen var hemma på helger och lov. De som av någon anledning inte kunde åka hem följde istället med någon personal hem över helgerna. Det var betydligt fler pojkar än flickor som var där. 1969 var det åtta pojkar och en flicka på Mjörnhemmet. Det var en förväntad fördelning. Inte bara autism, utan de flesta former av psykiska avvikelser ansågs vara mycket vanligare hos pojkar än hos flickor.

Barnen på Mjörnhemmet remitterades dit från hela södra Sverige. Även om de tidigare hade utretts någon annanstans så fick barnen alltid först en ny utredning på den barnpsykiatriska avdelningen i Göteborg. Mjörnhemmets psykolog Bengt Carlsson tittade då efter att barnen var autistiska. För att anses vara autistiskt skulle barnet vara avskärmat och ge destruktivt eller självdestruktivt svar på kontaktförsök, ha tvångsmässiga problematiska, ofta självskadande beteenden och sakna kommunikativt språk. När barnet bedömts vara autistiskt tittade Bengt på om barnet gick att betinga. Det gjorde han genom att upprepa ett ord, vilket som helst, var tionde sekund. Om barnet tittade upp på honom belönades det. Det upprepades sedan tills barnet konsekvent tittade på honom när han sade ordet. På ett par timmar kunde Bengt på det sättet se om barnet var betingningsbart.

Samma metod användes sedan på Mjörnhemmet vid behandlingen, som ofta inriktades på utveckling av språket. När språk och kommunikation förbättrades gav det ofta resultat även på beteende. Vid inlärning av språkljud uttalades först ljudet. Om barnet härmade ljudet gavs en sekundär förstärkning, en vänlig klapp, och en primär förstärkning, till exempel en hallonbåt eller ostbåge. Sedan var det tänkt att godisbiten gradvis skulle försvinna och den vänliga klappen vara tillräcklig förstärkning. Bengt hade konstaterat att det här var barn som egentligen inte tålde vänliga klappar och därför behövde de först vänjas vid att få en vänlig klapp som belöning. Om barnet inte gjorde ”rätt” uteblev förstärkningen eller belöningen. Det gick inte alltid att med den typen av beteendeträning få fram ett språk hos barnen, men däremot gick det alltid, menade Bengt, att få barnen att vara lite mer följsamma och att ”komma på anrop”.

Risken för tillbakagång till gamla mönster och beteenden var stor när barnen lämnade Mjörnhemmet, även för helger och lov. Att arbeta med beteendeträning på det sätt som gjordes ansåg de på Mjörnhemmet ändå vara det bästa alternativ som fanns. Det var ingen ”snabbfix”. Det kunde gå åt hundratals, ibland tusentals hallonbåtar för att få ett barn att säga en enda stavelse. Att metoden gav visst resultat tyckte de sig ändå se just genom att om behandlingen avbröts eller om barnen åkte därifrån så stod de still eller gick tillbaka i utvecklingen. Alltså var beteendeterapin verksam. I alla fall så länge terapin pågick…

Den här formen av beteendeträning var den enda behandlingsform Bengt träffat på som verkade ha någon faktisk effekt för de autistiska barnen. En fördel, menade han, var att behandlingen kunde utföras av personal som varken behövde utbildning, lång erfarenhet eller insikt i psykologiska teorier. Han förutsåg att det under lång tid framåt var outbildad personal som skulle ha hand om autistiska barn. ”Om innebörden av begreppet etik kan man tvista”, skrev han i en artikel där det var lite oklart om han menade att det var den dressyrliknande behandlingen eller den outbildade personalen som kunde vara föremål för en etisk diskussion. På ett område var Bengt däremot mycket tydlig med sin uppfattning. Att inte försöka göra någonting åt beteenden som var skadliga för barnen, det var nonchalans.

Tillstånd som inte uteslöt varandra
1974 reste en ung manlig läkare, ännu inte tjugofem år fyllda, från Göteborg till Mjörnhemmet. Han hade blivit ombedd att titta till den medicinska situationen för de autistiska barnen där. Det skulle bli hans första professionella möte med autism, men långt ifrån det sista. Efter att ha träffat barnen på Mjörnhemmet skulle Christopher Gillberg ägna resten av sin karriär som läkare och forskare åt autism och andra utvecklingsrelaterade och barnpsykiatriska tillstånd.

Fyrtio år senare skulle det vara med blandade känslor som Christopher tittade tillbaka på det första mötet med autism. En del i personalen på Mjörnhemmet hade betraktat barnen närmast som robotar som skulle tränas. Christopher hade ibland upplevt att behandlingen bestod av att försöka tvinga barn att prata och bestraffa dem när de inte gjorde det. Bengt Carlsson trodde själv inte på bestraffningar. Det hade sämre effekt att straffa ett ”felaktigt” beteende än att uppmuntra ”rätt” beteende. Men i vardagen på Mjörnhemmet blev effekten ändå ibland en upplevelse av straff.

Det var i början av sjuttiotalet fortfarande en vanlig föreställning att autism orsakades av känslokalla föräldrar, framförallt mammor. Bengt såg det som en tänkbar förklaring bland många, men fokuserade inte så mycket på orsakerna till autism utan mer på vad som kunde göras. Den förklaringsmodellen levde däremot starkt hos en del medarbetare på hemmet. Efter att ha träffat föräldrar till barnen på Mjörnhemmet såg Christopher Gillberg snabbt att det inte kunde stämma. Mammorna till barnen där var så olika varandra och så tydligt känslomässigt påverkade av att inte få vara med sina barn så mycket som de ville. Han kunde inte se något gemensamt känslokallt drag hos dem. Christopher bestämde sig ganska snart för att försöka kartlägga barn med autism och deras familjer. Inte bara barnen på Mjörnhemmet utan i hela regionen.

Samma år som Christopher träffade barnen med autism på Mjörnhemmet hörde Bengt Hagberg av sig till honom. Bengt var professor i pediatrik vid Göteborgs universitet och världsledande på området klinisk epidemiologi inom barnneurologi. Han föreslog att Christopher som forskare skulle titta på det som kallades MBD, Minimal Brain Dysfunction. Bengt var en av de första i världen som påbörjat epidemiologiska studier runt tillståndet och han tyckte att Christopher, som varit student hos honom, absolut borde intressera sig för området. Senare skulle MBD till relativt stor del motsvaras av de begränsningar i uppmärksamhets- och aktivitetsreglering som kallas ADHD och anses vara den absolut vanligaste formen av utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Christopher nappade på Bengt Hagbergs förslag och kom från det året att fördjupa sig både i  autism och MBD.

Christopher såg snabbt att barn med MBD, med uppmärksamhetsbrist, hyperaktivitet och motoriska svårigheter, ofta även hade tydliga autistiska drag. Samtidigt hade barnen med autism som han träffade på Mjörnhemmet lika ofta tydliga drag av MBD. Han började snart tänka att det inte fanns några skarpa avgränsningar mellan tillstånden. Vid den här tiden sågs det som regel att syndromen skulle utesluta varandra, det var antingen autism eller MBD, men hos de barn som Christopher träffade såg det inte ut så. I många fall var det inte autism eller MBD eller något annat. Det fanns istället olika drag och funktionsnedsättningar som överlappade varandra. Flera årtionden senare skulle det leda fram till att Christopher lanserade begreppet ESSENCE som en form av övergripande paraply för syndrom som tidigt i livet ger symptom som leder till kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar. Men långt innan dess skulle han först vara med och bidra till att Aspergers syndrom fick sitt internationella genombrott.

Första svenska beskrivningen av Aspergers syndrom
1985 beskrev Christopher Gillberg en tonårig pojke som kan anses vara den första i Sverige med diagnosen Aspergers syndrom. Det var flera år innan diagnosen fanns i officiella klassifikationer och diagnosmanualer. Pojken var femton år när Christopher beskrev honom. Vid fjorton års ålder hade han på grund av dramatiska humörförändringar inte längre kunnat vara i skolan och blivit remitterad till Christopher. Mamman hade varit bekymrad för sonen sedan han var liten, men alltid blivit lugnad av barnhälsovården som menat att ”allt var normalt”. Pojken sökte sig aldrig till andra barn, föredrog oföränderlighet och hade ett pedantiskt tal som enligt mamman var ”så olikt normalt tal”. Pojken utvecklade tidigt ett starkt intresse för meterologi och missade aldrig vädret på radion. Om han inte kunde höra alla dagens vädersändningar blev han mycket upprörd. När han började skolan hade han svårt att hänga med i undervisningen. Begåvningen testades till något under gränsen för intellektuell funktionsnedsättning och han placerades i särskola. Pojken hade tydliga drag både av Hans Aspergers autistiska psykopati och Leo Kanners infantila autism och Christopher menade precis som flera andra i mitten av åttiotalet att det var för tidigt att säga om det rörde sig om två distinkta kliniska enheter eller om det var varianter av samma tillstånd.

Några år efter att Christopher gjort den första svenska beskrivningen av Aspergers syndrom föreslog han tillsammans med sin hustru Carina, även hon läkare och specialiserad inom barnpsykiatri, en av de tidigaste uppsättningarna med diagnoskriterier för Aspergers syndrom. Hans Asperger hade själv aldrig utformat några diagnoskriterier för autistisk psykopati och fram till 1988 hade inga sådana kriterier egentligen funnits. Det året hölls den första internationella konferensen om Aspergers syndrom i London och efter den publicerades olika förslag till diagnoskriterier av den brittiska psykiatrikern Digby Tantam, den kanadensiske barnpsykiatrikern Peter Szatsmari med kollegor och av Christopher och Carina. Av de olika förslagen var det Christophers och Carinas kriterier som låg närmast Hans ursprungliga beskrivning från fyrtiotalet och det var deras kriterier som fick mest uppmärksamhet när de publicerades, både i Sverige och internationellt.

Christopher och Carina utgick från det som Hans beskrivit i sin avhandling och strukturerade upp det som sex huvudkriterier. Det var begränsningar i social ömsesidighet, ensidiga intressen, tvingande rutiner, avvikande tal och språk, begränsningar i icke-verbal kommunikation och motorisk klumpighet. Samtliga sex kriterier behövde uppfyllas för diagnos. Till kriterierna fanns närmare tjugo olika symtom, som oförmåga att uppfatta signaler i socialt umgänge, ett formellt pedantiskt språk, en begränsad användning av gester och många andra konkreta exempel på hur syndromet kunde visa sig. Det gick i kriterierna snabbt att känna igen de pojkar som Hans Asperger beskrivit på fyrtiotalet. I kriterierna skulle nu många barnläkare, psykologer, psykiatriker, föräldrar och lärare också känna igen barn från sin egen närhet och vardag.

När Christopher och Carina sammanställde sina diagnoskriterier för Aspergers syndrom utgick de från sin egen kliniska vardag och från Hans avhandling från fyrtiotalet om autistisk psykopati i barndomen. Utöver det fanns det en person till vars texter och synpunkter de noga övervägde när de sammanställde kriterierna. Den personen var Lorna Wing. Det blir mer om henne i ett annat inlägg.

I tidningen Arbetet 14 augusti 1967 berättar psykologen Bengt Carlsson om den nya satsningen med Mjörnhemmet. Där ska de autistiska barnen få hjälp med en ny metod.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s