Tomheten i hallen

Under en stor del av nittonhundratalet ställdes många föräldrar till autistiska barn förr eller senare inför frågan: Tänker ni fortsätta ha barnet hemma? Det fanns inget stöd från samhället för familjer som ville ha barnet hemma. Barn med autism som sågs som svårskötta växte under flera årtionden istället upp på någon form av institution. När det på sextio- och sjuttiotalet började komma böcker av föräldrar om livet med ”annorlunda barn”, var den frågan central. Skulle de behålla barnet hemma eller inte? Föräldrar brottades med det smärtsamma i att skiljas från sitt barn, samtidigt som de flesta ”experter” intygade att det var det bästa.

* * *

Det var först mot slutet av sextiotalet som omsorgslagen kom och erbjöd viss möjlighet till avlastning för föräldrar till barn med psykisk utvecklingsstörning. Innan dess saknades helt stöd till familjer som gjorde det möjligt för så kallade ”svårskötta” barn med autism att bo hemma. Sömnlöshet och utmattning gjorde förr eller senare att barnet inte kunde vara kvar hemma. För några blev det i slutänden ett bra liv. För många blev det inte så. Men även när det någon gång blev ”bra” så vägdes det alltid mot smärtan och längtan. Mot tomrummet.

Amy
Några barn leker på gården vid ett höghus. De kastar boll och skrattar. En flicka i ljus klänning kommer gående. Hon ser frånvarande ut. Plötsligt sträcker hon armarna ut åt sidorna och springer rakt in i och runt bland de andra barnen. Tumult uppstår. Några av barnen knuffar tillsammans omkull flickan. När en pojke böjer sig ned för att hjälpa henne upp igen, biter hon honom i armen. En vuxen kvinna kommer gående, ser flickan och ropar förskräckt: ”Amy!”

I nästa scen kommer kvinnan, som är Amys mamma, in med Amy i deras lägenhet. En tonårig storasyster pratar i telefon. Mamman höjer rösten. ”Hur vågar du lämna henne ensam?” Hon ger storasystern en örfil med handflatan och går med Amy in i ett rum med barnmöbler och leksaker. Där sätter hon sig ner och gråter uppgivet. Hon drar Amy närmare intill sig och håller om henne. Amy ser frånvarande ut och rör inte en min, till synes oberörd av mammans gråt.

Det är torsdag i slutet av januari 1965. Tevesändningar är svartvita. Det finns en kanal. Alla ser samma program samtidigt när autism för första gången tar klivet genom teverutan in i svenska vardagsrum.

Avsnittet av den amerikanska dramaserien ”East side, West side” var egentligen seriens tolfte avsnitt, men det första som visades i Sverige. Det var en teveserie om en socialvårdsbyrå i New York. I fristående avsnitt berördes aktuella samhällsfrågor om rasism, ungdomsbrottslighet, prostitution och tonårsgraviditeter. I det här avsnittet stod autism i fokus. Dagen efter skrev Åsa Wohlin i Dagens Nyheter att programmet var ”socialvård för alla TV-tittare”. Hon menade att det väsentliga hade kommit fram: Det som kunde frigöra barnet var sakkunniga hjälpare som lotsade det in i gemenskap med andra, det var inte föräldrar som i missriktad kärlek ville ta hand om sina barn själva. Barn som Amy kallades autistiska. Åsa skrev att det var lätt hänt att autistisk blev ”en ny etikett, en stämpel och en klassgräns”. Själv uppfattade hon att det fanns nyanser i begreppet och att det kunde handla om mer eller mindre låsta barn eller till och med om de ”tysta” barn som socialvården ännu knappt börjat ägna sig åt.

Amys föräldrar hade varit i kontakt med psykiatriker ”från Timbuktu till hit”. De hade lagt en förmögenhet på utredningar och tester men den enda konsensus som kommit ur det var att Amy var autistisk och borde placeras på institution. Amy kunde inte vara i skolan med andra barn och behövde ständig tillsyn. Pappan ville inte lämna bort sitt barn, men det fanns inga anpassade skolor eller dagverksamheter där hon kunde vara på dagarna. Själva kunde familjen inte hantera situationen längre. Mamman vägrade. ”Det är mitt barn, hon kom till mig, hon ska ingenstans!” Pappan sade istället att ”måste det göras, så måste det göras”. Till slut ställde han ultimatum. Amy måste ha hjälp. Fanns ingen annan hjälp fick det bli institution. Han älskade dottern och han älskade mamman, men det gick inte längre. Antingen sade mamman ja till att Amy fick professionell hjälp eller så lämnade han henne.

När krisen i familjen var som störst lyckades socialvårdsbyrån som serien handlar om mot alla odds hitta en form av skola för autistiska barn. Den hade startats av andra föräldrar och låg på ett rimligt avstånd. Där kunde autistiska barn vara på dagarna och få stöd att utvecklas utan att behöva flytta till en institution. Mamman var tveksam. Hon ville inte ha fler experter som uttalade sig, hon ville bara bli lämnad ifred med dottern. Det första besöket på skolan, som bestod av en liten grupp elever i ett enda rum, gjorde henne ännu osäkrare. Ett barn skrek rakt ut, ett annat satt alldeles still och tittade uttryckslöst på en glödlampa. En pojke hoppade upp och ned i en säng. På golvet brottades en lärare med en pojke för att hindra honom från att bita sig själv. Autismskolan presenterade sig från en kaotisk sida, men det blev bättre. Det tog inte lång tid innan Amy visade tecken på att trivas. Hon var med och gjorde övningar tillsammans med de andra barnen och sneglade ibland i ögonvrån på hur de gjorde.

En lärare sade att nästan allt de gjorde på autismskolan var experimentellt. En del fungerade, i alla fall för några av barnen. Det enda vi vet, sade läraren, är att dagen måste vara strukturerad, med rutiner och allting i rätt ordning. En medarbetare från socialvårdsbyrån sade att hon var full av beundran. Läraren svarade att det inte var beundran de behövde, de behövde resurser.

”Missriktad moderskärlek”
Det finns en trovärdighet i avsnittet om Amy som gör att det går att ana mer än bara generell kunskap om autism bakom manuset. Mycket riktigt hade manusförfattaren Robert Crean, som också skrev manus för succéserier som Twilight Zone, en son med autism. Avsnittet om Amy sändes första gången i USA 1963 och några år senare gjorde Robert ett teveinslag med stillbildsmontage om sin autistiska son Conall. Det programmet gjorde att några av de som skulle bilda den första amerikanska autismföreningen fick kontakt med varandra.

Avsnittet om Amy berörde då aktuella frågor om autism. Inte minst att autism överhuvudtaget fanns. När pappan frågar en bekant om denne känner till autism förtydligar han att han pratar om autistiska, inte artistiska barn. ”Det är inget man pratar om”, lägger han till. I en annan scen säger mamman att hon hört att autism ibland hänger ihop med genialitet och att Einstein sägs ha varit autistisk. Amy, förklarar hon, är inte utvecklingsstörd och hon är inte galen. ”Autistisk” var något annat. Programmet tog också upp syskonens situation. Storasystern älskar Amy, men får ta mycket ansvar och hindras att leva det vanliga tonårsliv hon längtar efter. En längtan som ger henne skuldkänslor. Den centrala dramatiken i programmet handlar om bristen på avlastning, fungerande skolor och verksamheter för autistiska barn och om det som blev följden. Den laddade frågan om att ha kvar barnet hemma eller lämna det på institution.

När teveprogrammet slutar har Amy en skola som i en pionjäranda försöker vara anpassad för autistiska barn. Amy trivs, hon vill gå dit och kan samtidigt bo kvar hemma med föräldrarna och systern. Det fanns en strimma av hopp i det slutet. Kanske kunde sådana anpassade skolor och verksamheter verkligen vara en möjlig framtid för autistiska barn? 1965 när avsnittet visades i svensk teve var en sådan verklighet långt borta. Föräldrar till barn som Amy skulle i många år till ställas inför samma fråga. Tänker ni fortsätta ha barnet hemma?

1949 skrev psykiatrikern Hakon Sjögren i Hemmets läkarbok om de så kallade sinnesslöa, dit bland annat många med autism räknades: ”Det säger sig självt att idioterna behöva omhändertagas på särskilda anstalter. Det är inte ovanligt att deras mödrar inte vilja skiljas från dem utan i missriktad moderskärlek önska behålla dem i hemmet så länge som möjligt, vilket naturligtvis innebär stora påfrestningar inte bara för modern utan också för den övriga omgivningen.”

Hakon gick bort nittio år gammal 1990. Under hela sin yrkesverksamma tid var han känd som en progressiv humanist som ständigt arbetade för att modernisera och förbättra psykiatrin. När han skrev att mammor i missriktad moderskärlek ville behålla idioter i hemmet så länge som möjligt, var han samtidigt engagerad i att förbättra diagnostik, miljö, arbetsterapi och sysselsättning för samma ”sinnesslöa” målgrupp. Det fanns en välvilja, en genuin tro att det var det bästa för barnet, föräldrarna och syskonen att lämna bort svårskötta barn. Föräldrar ansågs bromsa de utvecklingsmöjligheter som fanns genom att motsätta sig att barnet skulle lämnas bort.

”Missriktad moderskärlek” kallade Hakon det 1949. I mitten på sextiotalet återkom begreppet i Dagens Nyheter i samband med programmet om Amy. Det var mammans missriktade kärlek som stod i vägen för det autistiska barnets möjlighet att med sakkunnig hjälp kunna utvecklas. I programmet om Amy antyddes inga orsaksfaktorer bakom autism. Manusförfattaren Robert Crean hade själv ett barn med autism och många föräldrar trodde inte på teorier om att känslokalla föräldrar orsakade autism. Men även när autism inte berodde på mammorna, så sågs mammor fortfarande som ett problem. Istället för att vara känslokalla och orsaka autism kunde de ses som för hängivna och onyanserade i sin missriktade kärlek. Mammorna. På något sätt var det deras fel. Alltid mammorna.

Det var inte ovanligt att föräldrarna fick det välmenande rådet att glömma barnet när det placerats på institution. En del föräldrar försökte följa det rådet, vilket ledde till att mängder av barn under årtionden växte upp på institutioner utan någon relation alls till föräldrar och syskon. Så sent som 1973 visade en undersökning att det i en ögonblicksbild, ett tvärsnitt i januari månad det året var ungefär sextio av de över tvåhundrafemtio barn och unga från två års ålder som fanns på Sagåsens vårdhem som inte hade någon kontakt alls med föräldrar eller andra anhöriga. Samtidigt levde föräldrar och syskon med saknad, samvetskval och tvivel. Det är inte sannolikt att rådet att glömma ett barn någon enda gång ledde till att föräldrar faktiskt glömde sitt barn.

Många läkare rekommenderade föräldrar att lämna bort annorlunda svårskötta barn, men alla uppmanade inte till att glömma barnet. Det fanns de som menade att det var positivt för barnet att ha kvar relationen med föräldrarna och som uppmuntrade till kontakt och besök. På sextio- och framförallt sjuttiotalet blev det synsättet allt vanligare. I den samnordiska tidskriften Psykisk utvecklingshämning stod det 1974 att föräldra- och anhörigkontakt i större utsträckning än tidigare började ses som ett värdefullt inslag. ”Målsättningen är en ökad integrering till samhället, varvid kontakten med föräldrar och andra anhöriga fyller en viktig funktion”. En förändring var på gång och antalet vårdhemsplatser skulle från åttiotalet minska dramatiskt efter att ha nått en topp under sjuttiotalet.

*

Det är sjuttiotal, någonstans i Sverige. I en egenutgiven bok med dikter försöker Mary Fries hantera saknaden efter det barn som nu bor på vårdhem och ibland är hemma på helgerna. Dikten, skriver hon, ger bärbar ångest och delad ensamhet.

Tomheten tar emot i hallen.
På golvet ligger en gul bil –
ett minne av dig.

I sovrummet finns närvaron av barnet kvar. Dit kan hon inte gå förrän pappan bäddat rent, satt på överlakan och stramat till det. Fått det att se opersonligare ut. Först då kan hon titta på sängen, som ett löfte om en tid att se fram mot. Nästa gång du kommer hem.

I januari 1965 sände svensk TV ett amerikanskt program med den autistiska flickan Amy. Dagen efter skrev DN:s recensent om föräldrarnas ”missriktade kärlek”.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s