Fyra tusen timmar

Ivar Lovaas del 2: När Autism Society of America bildades 1965 gav de stöd för beteendemodifikation där det användes skrik, slag och elstötar. Det sågs som ett fungerande sätt att få barnens uppmärksamhet. Ruth Sullivan som var ordförande i föreningen på sextiotalet sade fyrtio år senare att det kunde vara svårt att förstå hur det varit då. Det fanns ingenting annat, sade hon. ”Det kunde ta två år att åstadkomma det som elstötar kunde göra på en vecka.” Den som visade vägen var den karismatiska och motsägelsefulla Ivar Lovaas.

* * *

Självskadande beteenden hos autistiska barn gick att stoppa med aversiva metoder. Bestraffningar. Det var en upptäckt som Ivar Lovaas använde sig av. Några av de första barn han arbetade med hade mycket svåra självskadande beteenden. Smisk och elstötar visade sig fungera för att få stopp på det. De självskadande barnen blev panikslagna inför att få en elstöt. Den cattle prod, elpåfösare, som Ivar använde var gjord för att användas på djur som vägde närmare ett ton. Det innebar en ordentlig elstöt för ett barn.

Effekten av fysiska bestraffningar var snabb, men visade sig snart vara tillfällig. Det självskadande beteendet upphörde. Det kunde försvinna i timmar, dagar, ibland månader, men till slut dök det upp igen. Då behövde den aversiva bestraffningen vara ännu kraftigare. Hårdare smisk. Fler och kraftigare elstötar. Det blev en upptrappning som inte ledde framåt. Från sjuttiotalet och framåt skulle Ivar istället gradvis minska användandet av smisk och elstötar, inte så mycket av moraliska skäl som praktiska. Det var inte tillräckligt effektivt och Ivar var ute efter det mest effektiva. På nittiotalet var de aversiva metoder som fortfarande användes på hans avdelning främst ett skarpt och tydligt sätt att säga ”NEJ!” och dels time-out, en stunds utebliven kontakt utan positiv förstärkning. Fysiska bestraffningar och elstötar hade gjort sitt på Ivars avdelning, men förekom fortfarande hos andra terapeuter som arbetade enligt samma beteendeterapeutiska principer.

Under sextiotalet hade Ivar sett att hans metod fungerade. Autistiska barn hade fått mindre självskadande beteenden och blivit lite bättre på att använda talat språk. Det fungerade däremot inte att ha all beteendeträning på universitetet, då föll barnen tillbaka i gamla mönster och tappade sina nya förmågor när de åkte hem. Ivar identifierade tre nödvändiga faktorer för framgång: Behandlingen skulle vara tidig, den skulle vara intensiv och den måste involvera föräldrarna i barnets hem.

Utifrån de grunderna inledde Ivar 1970 ett projekt som betonade vikten av tidig intervention. Ordet intervention har under årtionden varit centralt i samtalet om autism. Det har stått för behandling eller metod med syfte att påverka och förändra beteende och sättet att vara hos någon med autism. Oftast har det uttalade syftet varit att få personen att vara mindre autistisk. Ju mindre autistisk, desto framgångsrikare intervention. Nu introducerade Ivar tidig intensiv träning som intervention för en grupp på nitton barn mellan två och fyra år. Han involverade föräldrarna och gjorde upp program med åtta timmars intensiv träning för barnen fem dagar i veckan. Eftersom föräldrarna ofta fortsatte träningen även på helgerna fick flera av barnen mer än fyrtio timmars träning i veckan. Under några års tid fick varje barn som deltog minst fyra tusen timmar intensiv beteendeträning, en del betydligt mer. Samtidigt fick en kontrollgrupp högst tio timmar i veckan av motsvarande träning.

Uppmärksammad uppföljning
1987 publicerade Ivar en uppmärksammad uppföljning av de nitton barn han börjat ge tidiga intensiva insatser sjutton år tidigare. Det mest anmärkningsvärda var att nio av dem som ungdomar inte längre hade några märkbara drag av autism, i alla fall inga tydligt hindrande drag. Ivar menade inte själv att han “botat” dem, även om andra uttryckte det så. Det fanns ingen känd organisk orsak till autism och därför var det oklart vad som i så fall skulle vara “botat”. Däremot menade han att barnens nervsystem genom intensiv träning anpassat sig så att de i egentlig mening inte hade autism längre. Flera av barnen gick nu i vanlig skola och fungerade ”normalt”. Inget av barnen i kontrollgruppen visade samma förändring.

Uppföljningen möttes av förhoppningar och intresse, inte minst från media, men blev också ifrågasatt. Flera andra autismforskare var skeptiska. En del kritiker undrade om det inte var så att bättre begåvade barn redan från start valts ut att medverka för att metoden skulle visa bra resultat? Ivar tog lätt på kritiken. Även om han 1970 hade velat välja barn som skulle vara välfungerande som unga vuxna så hade han inte kunnat det. Det hade varit omöjligt att förutsäga. Ingen kunde det. Ett problem som uppmärksammades var att Ivar så defensivt försvarade uppföljningen och hur han konsekvent vägrade tillstå några som helst brister i metod eller material som andra forskare påtalade. Med tiden höjdes allt fler röster som påpekade att ingen annan lyckades upprepa Ivars resultat. När en beteendeanalytiskt orienterad terapeut vid ett tillfälle frågade Ivar varför han inte fick samma resultat, svarade Ivar: ”För att du inte gör som jag”. När andra inte fick samma effekt av motsvarande tidiga intensiva insatser menade Ivar och hans förespråkare att det var terapeuternas kompetens som var otillräcklig eller att interventionen inte varit tillräckligt tidig eller tillräckligt intensiv. Det var aldrig metoden som hade brister, det var alltid utförandet.

Eric Schopler, en av åttiotalets ledande autismforskare, menade att det var bra att Ivar bidragit till att befria autism från psykodynamiska teorier, men han pekade också på att Ivar istället reducerat barnet med autism till att enbart vara beteenden som skulle förändras. Barnet själv, individen, försvann. Erics kritik var inte tagen ur luften. Ivar hade i mitten av sjuttiotalet sagt i intervjuer att barn med autism visserligen var personer i fysisk mening, de hade hår, näsa och mun, men att de inte var människor i psykologisk mening. Råmaterialet fans, men av det behövde någon sedan bygga en verklig person.

Eric menade att Ivars studie innehöll metodologiska fel och var strukturerad så att resultaten inte återspeglade vad som faktiskt hänt. Han lyfte en lång rad följdfrågor. Kunde resultaten upprepas i nya studier om barn med autism slumpades in i en studie, så som det borde göras? Hur gick det att veta att “normalt fungerande” i skolan inte återspeglade hur skolan anpassat sig till barnet? Även Eric noterade att förespråkare av metoden kategoriskt slog ifrån sig all kritik. I en kommentar till Ivars uppföljning skrev Eric att “den mest konservativa slutsatsen som kan dras är att det inte är möjligt att utvärdera effekten av denna intervention”.

Karismatisk och kontroversiell
Precis som Ivar gjort tjugo år tidigare sade han i en intervju på nittiotalet att han såg mänsklig variation som en styrka och nödvändighet. Till stor del, sade han, beror samhället på oss genomsnittliga personer. Vi betalar skatt, uppfostrar barn och går till jobbet. Men om alla vore så skulle det inte vara tillräckligt. En del av framtiden, sade han, beror på de med autism som vi tänker på som “nördar”. Utan dem hade vi till exempel kanske inte haft datorer. Autism i sig var inte ”fel”, utan en av många variationer i naturens ordning.

Träning efter beteendeanalytiska principer var inte till för att kontrollera dåligt uppförande, sade Ivar. Det var inte till för att få barn med autism att passa in i en form. Ändå var det just det som många av hans kritiker och även en del av hans anhängare bekymrade sig för. Metoderna såg tvärtemot vad Ivar sade ut att vara till för att få autistiska barn att passa in i en form. De skulle tränas att inte se autistiska ut. De lärde sig visserligen ofta att använda rätt beteenden, men var det inte något maskinellt över sättet de gjorde det på? En pojke som fått intensiv träning med Ivars metoder kunde gå fram till människor och säga ”Hej, vad heter du?” och utan att vänta på svar sedan fortsätta vidare. Han verkade egentligen inte förstå vad han sade eller varför. Han gjorde bara det han blivit tränad att göra.

När Ivar gick bort 2010 vid åttiotre års ålder hade han under femtio år varit ständigt omtalad, både beundrad och ifrågasatt. Han var energisk, passionerad och tyckte om att göra intryck. Han var en karismatisk föreläsare som blandade skämt och allvar och ibland hade autistiska barn med sig på scenen. Han backade aldrig från gräl eller tuffa akademiska debatter och kunde ibland gå på andra med hård kritik. Hans kollegor beskrev honom i sådana situationer som en aggressiv bulldogg. Han tyckte om att vara i hetluften och kunde både säga och göra saker som uppfattades som kontroversiella. Ibland var han mycket kontroversiell. När han vid ett tillfälle utsågs till ”Universitetets mansgris” roades han av det som om det varit en hedersutmärkelse. Han uttryckte aldrig någon skuld eller ånger över att ha använt elstötar och fysiska bestraffningar i arbetet med barn med autism utan hänvisade då bara till att föräldrarna gett sitt godkännande och att han haft etiskt godkännande för sina metoder.

I historien om olika interventioner vid autism sticker Ivar ut som en mångbottnad och ibland motsägelsefull karaktär som fick stort inflytande. Han sade att mänsklig variation är naturens ordning och en nödvändighet för mänskligheten. Han pratade om vikten av att sträva mot ett samhälle som är mer tillåtande för mångfald i beteende. Samtidigt använde han örfilar, elchocker och samma operanta tekniker som utvecklats för dressyr av djur intensiv träning i tusentals timmar till barn med autism för att de skulle se mindre autistiska ut.

En av fördelarna med de metoder han använde, menade Ivar, var att de spreds, användes och utvecklades av många terapeuter på många platser. De var inte knutna till en expert, en guru. Det fanns, sade han, ingen Sigmund Freud när det gällde beteendeanalys och operant betingning för barn med autism. Det fanns ingen vars steg allas blickar andäktigt följde. Det verkar osannolikt att Ivar inte skulle ha varit medveten om att tillämpad beteendeanalys för barn med autism under lång tid refererades till som ”Lovaasmetoden” och att det var honom blickarna följde. Att det var han själv som var den guru han uttryckte tacksamhet över att metoden var befriad från.

* * *

I en intervju i Psychology Today 1974 berättade Ivar Lovaas om hur han arbetade med fysiska bestraffningar för att förändra beteenden hos autistiska barn. Senare övergav han alla fysiska bestraffningar eftersom de inte var tillräckligt effektiva och framförallt inte gav långvarig effekt.

* * *

Det här var andra delen av två om Ivar Lovaas. Första delen hittar du här: Pojken som var rädd för Alfred Hitchcock

Obs att detta är en historisk återblick på bakgrunden till beteendeterapeutisk teori och metod runt autism. Det är inte en bild av nutida förhållanden.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s