Zappare

När Autism Society of America höll sin andra årliga nationella konferens 1970 innehöll programmet något helt nytt. William Donovan, en ung vuxen person med autism medverkade på scenen. Det var första gången som någon med autism deltog i ett publikt sammanhang för att berätta om sig själv och sina erfarenheter. Två år senare medverkade en annan ung autistisk man, Jerry Alter, på en autismkonferens för att berätta om sina egna erfarenheter av autism och svara på frågor. Publiken lyssnade ivrigt på dem, men var det någon som egentligen hörde vad de sade?

*

På sextiotalet hade det börjat hända något med psykiatrikernas och psykologernas självpåtagna ensamrätt att beskriva, tolka och forma bilden av autism. Föräldrar som Clara Claiborne Park i USA och Karin Stensland Junker i Sverige skrev uppmärksammade böcker om att ha barn med autism. I England, USA och allt fler andra länder bildade föräldrar föreningar som växte snabbt och gjorde sig allt mer hörda. Personer som Bernard Rimland och Lorna Wing var på olika sidor av Atlanten med och startade sådana föreningar och skrev samtidigt några av den tidens mest inflytelserika fackböcker om autism.

För lång tid framåt var det läkare, psykiatriker och psykologer som av sig själva och andra ansågs ha tolkningsföreträde när det gällde autism, men föräldrars röster hade börjat höras. Däremot hördes ännu ingenting från de som själva hade autism. I Tyskland hade en ung man som hette Richard utgjort ett tidigt undantag när han med egna ord fått uttrycka sig på några sidor i en bok om autism av Gerhard Bosch i början av sextiotalet. I övrigt var det ännu ingen som tänkt att någon med autism själv skulle kunna uttala sig om sina erfarenheter av autism. Nu var det 1970 och William Donovan, en ung vuxen autistisk man, skulle inför publik på en nationell amerikansk konferens berätta om sig själv och svara på frågor.

Först inledde hans mamma med att berätta att William som barn aldrig tyckt om att sitta i knä eller bli kramad och att han upp till tioårsåldern bara pratat genom att upprepa sådant han hört av andra eller på teve. Som barn var han hyperaktiv och behövde passas hela tiden för att inte förstöra saker. När han började skolan klarade han först bara av att vara där tjugo minuter om dagen. Mamman sade att de lagt stora summor på att rådfråga olika experter men att dessa aldrig haft mer att säga än att William borde placeras på institution och att han aldrig skulle kunna ha ett arbete. De hade fel, sade hon. Sedan var det Williams tur att möta publiken.

Det var i skolan som William förstått att han var annorlunda. Han hade avskytt allt med skolan. Han hade avskytt bedömningar av hur bra eller dålig han var. Han hade avskytt lärare som pratat om honom som om han inte fanns och han hade avskytt skolbusschaufförer som anmärkt på hur han betedde sig. Han hade hatat prov, läxor och hur andra barn gjort sig lustiga på hans bekostnad och gett honom öknamn. Han hade hatat hur lärarna använt fysiska bestraffningar och låst in honom i en skrubb. Han var tacksam att hans föräldrar alltid gett honom tålmodigt och kärleksfullt stöd. Till trots mot vad experterna sagt hade han nu i tjugoårsåldern ett heltidsarbete på ett förpackningsföretag. Han trivdes där och hade vänliga arbetskamrater. När han gått till arbetet första gången hade det varit den lyckligaste dagen i hans liv.

Vid frågestunden följde frågor från publiken om när han lärt sig tala och följdfrågor om varför han först efter tio års ålder börjat använda det tal han hade för att kommunicera. Hade han inte velat eller kunnat kommunicera? William svarade att han inte kunnat.

Var du rädd för stora folksamlingar?
– Nej, jag var rädd för lärare som hotade och straffade.
Var du rädd för andra barn?
– Nej.
Men du ville ändå inte leka med dem?
– Exakt.
Vilka metoder användes i undervisningen?
– De slog mig ganska mycket när jag inte var uppmärksam.
Hjälpte det?
– Inte exakt…

Hawthornebehandlingen
Efter Williams medverkan 1970 skulle med tiden andra med autism vara med i liknande sammanhang för att berätta om sin barndom och svara på frågor. För lång tid framåt var det framförallt barndomen som intresserade åhörare. Under det kommande årtiondet var det internationellt sett bara några få individer som på det sättet offentligt berättade om sina egna upplevelser. In på åttiotalet och ibland längre än så presenterades de då ofta som ”botade” eller ”återhämtade” från autism. Under de autistiska syndromens första femtio år var det för de flesta otänkbart att någon som är autistisk skulle kunna berätta om sig själv och sina erfarenheter. Den som kunde det betraktades därför som botad eller rehabiliterad. När Autism Society of America två år senare höll sin fjärde årliga konferens medverkade en annan ung man, Jerry Alter, som då presenterades som just rehabiliterad från sin autism.

Jerry berättade att han som barn saknat tal och att han istället skrikit i frustration, ibland flera timmar i sträck. Vid fem års ålder hade han placerats i en form av institution för barn med mentala svårigheter. Vid åtta års ålder ansågs hans tal huvudsakligen vara åldersadekvat. Han skrevs ut från institutionen och började på en vanlig skola. Där klarade han bara halva dagar och fick utbrott när han var frustrerad. Från att ha varit ett barn som inte pratade alls började han nu istället prata oavbrutet. Han var bra på matematik och rättstavning och hade ett starkt utantillminne och kunde rabbla städer, floder och presidentlängder utan problem.

I puberteten blev det svårare. Hans beteende uppfattades då som mer udda och hans utbrott blev vanligare. Till slut bedömde skolan att de inte kunde ha kvar honom och han placerades på institution igen. Efter att ha tillbringat större delen av tonåren på olika mentalsjukhus och vårdinstitutioner skrevs han ut, fick arbetsträning och vid arton års ålder ett arbete på en elektronikfirma i Cleveland. Där hade han arbetat i tre år och levt ensam i en lägenhet, men helt nyligen förlorat jobbet. Han bad publiken önska honom lycka till med att hitta nytt arbete, sedan var det dags för frågestund. Av några frågor framgick att en del i publiken visste mer om Jerry än vad han berättat under sin korta presentation. Troligen var det personer som kände Jerrys föräldrar genom autismföreningen.

Jerry svarade på frågor med en blandning av kortfattade ”ja” eller ”nej” och långa utläggningar fyllda med specifika detaljer. Det var frågor om vitaminer, om han förstått vad människor sade till honom när han var liten och om varför han viftat med händerna och snurrat på kroppen. Efter ett tag blev han ombedd att berätta om den behandling han fått på Hawthorne, ett mellanting mellan skolhem och psykiatrisk institution för barn och unga där han varit länge. Om den operanta betingningen där. Vad var det de hade gjort? Jerry berättade.

– Hur de jobbade med den där Hawthornebetingningen, verkligen jobbade med dig, som till exempel i serveringen kunde du köpa godis och alla barnen åkte hem på helgen för att hälsa på bröder och systrar och föräldrar och andra släktingar och så vidare och när de inte uppförde sig fick de inte de belöningarna. Innan belöningarna drogs in för hur de uppfört sig fick de först två varningar och de varningarna var inte verbala utan de var skrivna. De skrivna varningarna är rosa lappar och en eller två rosa lappar är inte bestraffning alls. Det är bara en varning innan du gör en tredje varning, de varnar dig för att missköta dig en tredje gång annars förlorar du alla privilegier för sex gånger. Och så är det med det. Tre rosa lappar betyder inga privilegier att handla i serveringen för resten av veckan. Och sex rosa lappar betyder att du inte får åka hem över helgen. Och de har bestraffningar till det också. För varje rosa lapp betyder det tio varv runt gymnastiksalen, göra armhävningar och de hade också de här sakerna som gav elstötar till barnen och kallades “zappare” och såg ut som polisbatonger. När jag var på ungdomsavdelningen kallade jag dem det. Elektriska polisbatonger.

En följdfråga ställdes från publiken om sådana elektriska stötar fått Jerry att skärpa sig. Jerry sade att han hade fått stötar av zapparna oftare än de andra barnen. Sedan lade han skulden för det på sig själv och sade att han haft så konstiga saker för sig när han var liten. Underförstått att elstötarna kanske varit befogade. Ingen i publiken reagerade med förvåning eller upprördhet. Frågorna fortsatte komma en stund till om Jerrys matvanor, musiksmak och annat.

När William två år tidigare berättat om aga och inlåsning och Jerry nu berättat om indragna hemresor och smärtsam bestraffning med elstötar så var åhörarna framförallt intresserade av att höra om inskränkningarna och bestraffningarna hade ”hjälpt” dem att bli mindre autistiska. För första gången hade autistiska personer getts utrymme att i publika sammanhang själva vara med och berätta om sina erfarenheter. Det skulle dröja länge innan någon också hörde vad de sade.

*

De ”zappare” som Jerry liknade vid elektriska batonger var så kallade cattle prods eller hotshots, som användes för att få boskap att gå åt önskat håll. I Sverige kallas de ibland för elpåfösare. De uppfanns i slutet av artonhundratalet för att användas på boskap och det skulle dröja till 1961 innan de systematiskt började användas på människor. Elpåfösare såg då fortfarande ut som de gjort sedan artonhundratalet. De var avlånga, med ett handtag i ena änden och två elektroder längst ut i andra änden. När man tryckte till med elektroderna mot boskap, eller mot barn med autism, så gav de en smärtsam stöt. Vid ungefär samma tid som de började användas på barn med autism användes de även av amerikansk sydstatspolis för att kontrollera medborgarrättsdemonstranter. Från sådana cattle prods utvecklades sedan andra allt mer raffinerade och effektiva elchockvapen för att användas mot människor.

Mannen som introducerade cattle prods för att straffa och kontrollera autistiska barn drog sig under lång tid inte heller för att använda hot, skrik och örfilar. Det sades att han hade en poets känslighet, en poets människokärlek och en poets upptagenhet med existentiella frågor – men att han var en poet som inte heller var rädd att kavla upp ärmarna och smutsa ner händerna när det behövdes. Han hette Ivar Lovaas.

* * *

Cattle prods, elpåfösare för boskap, användes på sextiotalet ibland för att ”träna” barn med autism. Jerry, ett av de barn som de användes på, kallade dem ”elektriska batonger”.

Mer om Ivar Lovaas hittar du här:

Pojken som var rädd för Alfred Hitchcock

Fyra tusen timmar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s