Flickan i glaskulan

Boel var på femtiotalet först i Sverige med att ge ett ansikte åt ”autistisk” som sätt att vara. På sextiotalet gav hon också Sverige och världen en bild av autism som skulle leva kvar i årtionden. I böcker, artiklar, radio- och teveprogram, på konferenser och i andra sammanhang användes ända in på 2000-talet liknelsen med att barn med autism var som instängda i en glaskupa eller glaskula. Det började med Boel. Det var hon som var det ursprungliga ”barnet i glaskulan”.

* * *

Boel var sex år när Greta Bolin skrev om henne 1955 i Svenska Dagbladet. Ett år senare publicerades samma text igen i Mitt barn är annorlunda, den första boken som skildrade svenska barn med olika funktionsnedsättningar och deras familjer. Boken var uppdelad i två delar, ”Barn hemma” och ”Barn på anstalt”. I förordet till boken skrev Greta att hon hoppades att skildringarna av barnen, familjerna och deras situation skulle öka intresset för annorlunda barn så att de kunde få mer och bättre stöd.

Gretas bok bröt ny mark. I Dagens Nyheter skrev Eva von Zweigbergk att boken hade en uppgift att upplysa och klargöra i en tid när det fortfarande hände att ”folk tittar ut på gatan och skrattar åt spastiska barn”. Eva, precis som de flesta vid den tiden, uppfattade det som tragiskt att få ett annorlunda barn och hon uppmanade läsarna att tacka försynen att de egna barnen inte var som de i boken. Men Eva tog också sikte framåt. Det borde inte vara så svårt för samhället, skrev hon, att underlätta för de här barnen och deras familjer. I första hand genom att hjälpa till ekonomiskt, men i ett längre perspektiv också genom att ta större hänsyn till barnens sätt att vara.

Boel beskrevs i boken som avskärmad, levandes i en sluten värld. Genom ett fönster såg Greta hur flickan ensam i snön fångade snöflingor med händerna, innesluten i en värld som ”ingen ännu fått nyckeln till”. Boel hade inget tal och hon reagerade inte märkbart på andra människor. Hon verkade likgiltig för omvärlden, utom när det gällde mat. Greta beskrev henne som smal och finlemmad, men med en aptit som gjorde att hon gärna tog det som var kvar även på andras tallrikar. I boken presenterades Boel som hjärnskadad. Hennes mamma förtydligade att Boel var autistisk, självförsjunken.

Boel rörde sig oavbrutet runt i huset, från vägg till vägg. Greta noterade att det inte var av ångest. Boel verkade inte olycklig, däremot fanns det något som Greta upplevde som hemlighetsfullt hos henne. Greta beskrev flickans själ som en ständigt undflyende skugga. Hennes ögon gav Greta känslan av att tränga sig på och störa. Boels mamma menade att det var fel att försöka hemlighålla annorlunda barn på det sätt som en del fortfarande gjorde på femtiotalet. Själva hade de valt att vara öppna med det. Hon önskade att förståelsen skulle öka, att föräldrar kunde komma i kontakt med varandra, att det fanns fler lekskolor för barnen och att de få internat som fanns för sådana här barn höll sig till små grupper. Boels mamma hette Karin Stensland Junker. Hon skulle de kommande årtiondena bli en av de tydligaste rösterna i Sverige för bättre stöd till så kallade ”annorlunda” barn och deras närstående.

1961 gav Karin ut De ensamma, en bok om Boels barndom. Karin var en driven skribent och boken blev läst och uppskattad även av de som inte själva berördes av annorlunda barn. Boken trycktes om i flera svenska upplagor ända fram till åttiotalet. 1964 översattes den till engelska som The Child in the Glass Ball, ”barnet i glaskulan”. Det var en av de första böckerna där en förälder skildrade livet med ett autistiskt barn och den engelska översättningen väckte uppmärksamhet och fick fina recensioner. Bilden av det ensamma avskärmade autistiska barnet, som omsluten av en ogenomtränglig glaskula, blev efter det vanlig både i Sverige och internationellt. Liknelsen med glaskulan användes i böcker, artiklar, informationsmaterial, på konferensinbjudningar och i filmer. Inte minst i populärmedia dröjde sig bilden kvar länge. När det i början av tjugohundratalet fanns en rollfigur med autism i en av polisfilmerna om Martin Beck, fick filmen fortfarande heta Pojken i glaskulan.

Karin var journalist, översättare och författare. Efter att hon och hennes man Bengt fått Boel i slutet av fyrtiotalet blev de engagerade i frågor som rörde ”annorlunda barn”. Bland annat var de på femtiotalet med och grundade Föreningen för utvecklingsstörda barn, FUB, där Bengt satt i den första styrelsen. Karin var alltid påläst, välformulerad och hade hög integritet. När hon på femtiotalet blev sekreterare i en statlig utredning med uppdrag att titta på hur vården fungerade vid anstalter för barn, lämnade hon efter en tid uppdraget och kommenterade i Dagens Nyheter att hon avböjde ”lön för ingenting”. Hennes samvete tillät inte att hon hade ett uppdrag som låg henne så varmt om hjärtat, men där arbetsformerna tvingade henne till ofrivillig passivitet. Några år senare skrev hon i Dagens Nyheter att hon inte trodde på stora koncentrerade vårdhem. ”Inga föräldrar tror på dem”, skrev hon. ”Det allmänna tror inte heller på dem, innerst inne.” På sextiotalet gjorde hennes engagemang för området att hon ändrade inriktning i yrkeslivet och på sjuttiotalet blev hon docent vid Karolinska Institutet.

I början av sextiotalet var Karin en av initiativtagarna till det första lekoteket där så kallade särställda barn i förskoleåldern fick möjlighet att leka och lära utifrån sina förutsättningar. Lekoteket fick sedan många uppföljare både i Sverige och internationellt. Karin utarbetade också det BOEL-test som användes på barnavårdscentraler för att bedöma hörsel och kommunikation. BOEL stod för Blicken Orienterar Efter Ljudet. Det var naturligtvis ingen tillfällighet att akronymen också var hennes dotters namn. När Boel var liten hade det länge funnits misstankar om att hon var döv eller hade en hörselnedsättning.

Karin förstod, kände, tidigt att det var något med Boel. Hon reagerade inte som Karins andra barn hade gjort på röster och hon sökte inte blicken till ögonen i ett ansikte. Det var som att Boel var utom räckhåll för ömsesidighet. En amerikansk professor på besök sade vänligt att hörseln nog var orsaken till att Boel ibland viftade med samma papperslapp i timmar eller balanserade samma träkloss en hel dag. Boel började aldrig prata, men hon nynnade. Alltid samma få toner utan variation. Med tiden kom frågan om det var något annat än hörseln. Kunde det vara förståndet? En läkare frågade om Boel skrattade. Jo, svarade Karin, det gjorde hon ibland. Men skrattade hon på rätt ställe? Leendet fanns där, men det var flyktigt, ogripbart, utan adress, aldrig riktat mot någon.

Boel konstaterades vara psykiskt efterbliven och avskärmad, autistisk. Hon sov väldigt lite och hade hög aktivitetsnivå. Det slet mer och mer på Karin och familjen. Under flera år sov Karin aldrig mer än två timmar sammanhängande i sträck. Till slut ställde en läkare den fråga som föräldrar till svårskötta ”annorlunda” barn förr eller senare fick på femtiotalet. Tänkte de fortsätta ha Boel hemma? Hade de tänkt igenom vad det skull innebära? Nej, det hade de inte. De hade inte tänkt på det alls. Men de började tänka på det.

Boel växte och var ständigt i rörelse, ständigt försvunnen. Hon hittades av föräldrarna, syskonen, grannarna och polisen på andra sidan järnvägen, på berget alldeles bredvid stupet, vid stranden, halvvägs över Lidingöbron, mitt i trafikvimlet. En gång fiskades hon upp av kommunalarbetare där det schaktades för den nya storvattenledningen. Det och isoleringen. Ensamheten runt det nynnande barnet. Aldrig en kamrat. Aldrig ett barnkalas. När Karin var gravid igen flyttade Boel. Först till ett av de stora vårdhem som Karin senare skrev att ingen egentligen trodde på. Där satt Boel ensam på en golvdyna med blicken riktad mot dörrens glasruta, som om hon för första gången i sitt unga liv väntade på de stunder då föräldrarna skulle synas.

Karin hade fått kontakt med en kvinna som hade en dotter som på många sätt påminde om Boel. Den flickan var på ett mindre hem och Karin och Boel följde med dit och tittade. Där gick Boel raka vägen in och började springa från vägg till vägg på samma sätt som hon gjorde hemma. Snart hade Boel flyttat till det mindre hemmet. Där var det fem barn som bodde tillsammans i en trivsam, hemliknande miljö. Det fanns en återkommande dagsrutin som Boel gradvis inordnade sig i och som Karin efter en tid upplevde att den gjorde dottern gladare och mer harmonisk.

Boel hade flera syskon. De ensamma handlar inte bara om henne utan också om en yngre bror, Anders. Brodern passade inte heller in i bilden av hur barn förväntades vara, men på ett annat sätt. Boel pratade inte alls. Anders pratade för mycket. Redan som liten räknade han multiplikation i huvudet och hade ett häpnadsväckande minne för datum och händelser men hade svårt att uppfatta ömsesidigheten i ett sällskapligt samtal. Han var distanslös och började prata med främlingar oavsett vad de kunde tänkas vilja prata om eller om de överhuvudtaget ville prata. Rösten var monoton och uppfattades som avvikande. Ömsesidigheten fanns inte, men han tog kontakt och han pratade. Han var inte avskärmad, kontaktlös. Han ansågs därför på sextiotalet inte vara autistisk.

På sjuttiotalet skrev Karin att Anders visserligen hade beteenden som liknade det autistiska mönstret så som Lorna Wing beskrivit det, men fortfarande sågs Anders distanslösa kontaktsökande och ständiga pratande snarare som motsatsen till autistiskt. De ”nästan-normala” autistiska barn och unga som det i blygsam omfattning börjat talas om i England och USA, hade ännu inte alls uppmärksammats i Sverige. Här var det fortfarande bara de helt avskärmade kontaktlösa barnen utan kommunikation som var autistiska. Här var Boel autistisk, inte Anders.

Barnet i glaskulan. Bilden etsade sig fast under lång tid. Redan 1966 när Karin var med i programmet Familjespegeln på radio konstaterade hon att Boel själv slagit hål på den där glaskulan. Boel pratade inte, hon var autistisk, men hon var glad och nyfiken. I en nyutgåva av De ensamma från åttiotalet gav Karin en kort men levande uppdatering av hur det gått för Boel. Flickan i glaskulan hade blivit vuxen. Prydnadssakerna stod i strikta rader på hennes byrå. Kaffebegär drev henne på strövtåg från dörr till dörr. Hon var smal och snabbfotad. Boel hade det bra. Jag tror, skrev Karin, att hon är så lycklig som hon kan bli.

* * *

På femtiotalet tillhörde Karin och hennes man Bengt pionjärerna som startade förbundet FUB, intresseorganisationen för barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning. Karin var journalist, översättare och författare. På sextiotalet skolade hon om sig och blev på sjuttiotalet docent på Karolinska Institutet. Hon initierade lekotek, BOEL-testet och skrev förutom De ensamma även uppmärksammade böcker som Samhällets samvetsbarn och Den lilla människan. 1973 var hon en av initiativtagarna till Föreningen för Psykotiska Barn, som 1990 bytte namn till Riksföreningen Autism och 2010 till Autism- och Aspergerförbundet. Under flera årtionden hade Karin Stensland Junker en betydande roll i Sverige för kunskapsutveckling och förändring av attityder runt det som på femtiotalet kallades ”annorlunda barn”. Karin gick bort 2008 vid 92 års ålder.

*

1955 skrev Greta Bolin (med signaturen Corrina) i SvD om Boel. Året efter skrev hon om Boel igen i en bok om ”annorlunda barn”. 1961 skrev Boels mamma Karin också om henne i en bok som blev uppmärksammad både i Sverige och internationellt. Där använde Karin liknelsen ”barnet i glaskulan” . Det blev titeln på den engelska utgåvan och en bild av autism som sedan följde med ända in på 2000-talet.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s