Bättre än att sörja

I början av nittiotalet väckte Jim Sinclair uppmärksamhet med texten ”Don´t mourn for us”, Sörj oss inte. Fram till nu hade autism ofta setts som en tragedi och orsak till föräldrars besvikelse och sorg. Den sorgen, menade Jim, handlade inte om barnet med autism. Den handlade om förlusten av ett tänkt barn som aldrig funnits. Tragedin var inte att autistiska människor fanns, det var att de inte välkomnades. Bättre än att sörja, sade Jim, var att göra något för att förändra det. Jim var med och bildade den första organisation i världen som drevs helt av autistiska personer.

* * *

I maj 1989 körde Jim Sinclair tjugo mil enkel väg för att vara med på den tionde årliga autismkonferensen vid Division TEACCH i North Carolina, ett av världens då ledande kunskapscenter om autism. Jim hade i förskoleåldern på sextiotalet fått diagnosen autism och under sin uppväxt hört ordet, men utan att riktigt veta vad det stod för. Som barn hade Jim haft flera klassiska kännetecken på autism: stereotypa rörelser, insisterande på oföränderlighet, repetitiv lek, ett sent utvecklat talspråk och en blick som inte sökte kontakt som förväntat. Jim visste inte under sin uppväxt att det här var typiska kännetecken på autism. Föräldrarna hade inte gått kurser, läst litteratur om autism eller pratat med Jim om autism. Ingen hade pratat om det. Istället hade alla sagt att Jim var dum, lat, elak och omotiverad.

Nu var Jim tjugosju år och studerade utvecklingspsykologi. Som autistisk sågs Jim som ”högfungerande”. Högfungerande autism var varken då eller senare någon diagnos, men begreppet användes under årtionden som ett beskrivande tillägg till autism. Vad som menats med det har varierat över tid och ofta varit oklart. På sjuttio- och in på åttiotalet betydde det oftast att personen kunde prata, inte behövde stöd hela tiden och klarade enklare arbeten och sysslor. De flesta barn som sågs som autistiska var även som vuxna beroende av omgivningens stöd. Många av dem var på institution. Det fanns de som vuxit upp och levde helt utan stöd i egen bostad, med utbildning och arbete, men de var inte så många. Eller, egentligen var de ganska många, men då tänkte ingen på dem som autistiska.

1989 var det fortfarande oväntat att någon med autism, högfungerande eller inte, studerade utvecklingspsykologi, definierade sin egen autistiska verklighet och samtidigt sade något om vad icke-autistiska personer hade att arbeta med i sitt sätt att vara. Allt detta gjorde Jim.

Några år efter konferensen deltog Jim med en text i en av volymerna i en ambitiös bokserie från TEACCH med Eric Schopler som redaktör. Jims text var en reaktion på att icke-autistiska människor, även på en TEACCH-konferens, berättade för honom vad autism var utan att lyssna på honom eller andra autistiska personer. Jim hade ensam kört bil tjugo mil till en autismkonferens för att där få berättat för sig att personer med autism inte kan köra bil.

Stöd, acceptans och framtidstro
För Jim var det främst icke-autistiska personers fördomar som var ett hinder, inte autism. En autistisk person togs inte på allvar. Trovärdigheten ifrågasattes. Förståelsen av sig själv och av händelser i omvärlden ogiltigförklarades. Förmågan att ta beslut ifrågasattes för att det inte var samma beslut som icke-autistiska personer skulle ha gjort.

Jims text i Erics bok stod för något helt nytt. Det var inte bara en egenupplevd skildring av en uppväxt med autism, vilket i sig fortfarande var ovanligt, det var ett första uttryck för ett autistiskt anspråk på egenmakt. Under en internationell autismkonferens i Toronto i början av nittiotalet höll Jim sedan ett tal som i nedskriven form väckte ännu mer uppmärksamhet. Under rubriken ”Sörj oss inte”, Don´t mourn for us, vände sig Jim till föräldrar till autistiska barn och ungdomar. Jim hade upprepade gånger hört föräldrar uttrycka besvikelse, sorg och förtvivlan över att deras barn var autistiska. Den sorgen, sade Jim, handlade inte om barnet med autism. Den handlade om förlusten av ett tänkt barn som aldrig funnits.

Jim förnekade inte föräldrars eventuella behov av sorg, men den sorg över ett tänkt ”normalt” barn som aldrig funnits behövde hållas isär från bilden av det barn som faktiskt fanns. Där fanns ett autistiskt barn som behövde stöd, acceptans och framtidstro. Där fanns ett barn som kunde utveckla meningsfulla relationer med andra om det gavs möjlighet. Att ensidigt se och beskriva autism som en tragedi skadade både föräldrar och barn och hindrade en accepterande och äkta relation. Jim uppmanade föräldrar att för deras egen och för sina barns skull förändra hur de såg på autism.

Jim menade att autism inte var något en person ”har”. Det var inte ett skal runt ett barn som fanns gömt där inne. När föräldrar sade att de önskade att deras barn inte hade autism, så uppfattade Jim att det de egentligen sade var att de önskade att det autistiska barnet inte fanns och att de istället hade ett annat barn. Det var vad autistiska personer hörde när föräldrar uttryckte sorg och smärta över att deras barn var autistiska. Det var vad autistiska personer hörde när föräldrar önskade att deras barn skulle bli fria från sin autism. Det autistiska personer hörde då, sade Jim, var att föräldrar önskade att någon annan skulle flytta in bakom deras barns ansikten.

Sörj oss inte, sade Jim. Vi finns. Vi väntar på er. Tragedin var inte att autistiska människor fanns, det var att världen inte välkomnade dem. Bättre än att sörja var att göra något för att förändra det.

Autreat
Jim var en av grundarna till Autism Network International, den första autismorganisation i världen som bildades och drevs helt av autistiska personer. Jim, Kathy Lissner och Donna Williams hade fått kontakt med varandra som brevvänner genom en föräldrastyrd autismförening. Jim hade tidigare träffat några få verbala autistiska personer i samband med konferenser, men när Jim, Kathy och Donna 1992 träffades hemma hos Kathy var det för första gången i ett sammanhang där autistiska personer helt arrangerat förutsättningarna. Som barn hade alla tre haft typiska kännetecken på infantil autism. Som vuxna studerade alla tre på högskola. Med erfarenhet av att i olika åldrar ha blivit betraktade både som ”lågfungerande” och ”högfungerande” såg de sig själva som varken, utan helt enkelt som autistiska. De bildade ett nätverk och började ge ut ett tryckt nyhetsbrev. I början hade de femton prenumeranter, de flesta var föräldrar som ville få tips om vad som kunde fungera för deras barn. 1994 startade de ett diskussionsforum på Internet. På nätet blev det lättare att nå ut till andra och knyta nya kontakter.

I mitten av nittiotalet blev Jim ombedd att arrangera ett särskilt program för autistiska deltagare vid en konferens som hölls av en anhörigförening. Flera av de som nu ingick i Autism Network International hade tidigare träffats på nätet eller i mindre lokala grupper, men det här blev första gången som en större grupp av autistiska personer träffades fysiskt för att de själva valt att göra det. Det blev tydligt att det fanns behov av möjligheten att mötas. I augusti 1996 hölls det första Autreat, en form av läger med en kombination av konferens och social samvaro som helt arrangerades av Jim och andra autistiska personer. Det kom deltagare från runt om i USA och senare år även från andra delar av världen. Autreat arrangerades med några undantag varje år fram till 2013. Då fanns det fler liknande event på andra platser i världen.

Jims texter, Autism Network Internationals forum på nätet och Autreats sammankomster var delar av en första autistisk egenmaktsrörelse som inspirerade andra liknande nätverk och aktiviteter. I augusti 2002 hölls den första liknande sammankomsten i världen utanför Autreat. Det var på Almåsa kursgård i Västerhaninge utanför Stockholm som drygt sjuttio personer med autism eller Aspergers syndrom träffades under fem dagar på det första svenska Empowerment-lägret.

* * *

1989 körde den autistiska Jim Sinclair 20 mil till en autismkonferens för att där få berättat för sig att personer med autism inte kan köra bil…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s