Begrepp som utmanade den neurologiska normen

Från nittiotalet och framåt öppnade Internet nya vägar för information och kommunikation om autism. På nätet fanns felaktiga orsaksteorier och överdrivna löften om sensationella behandlingar, men också värdefullt vetande, praktiska vardagstips och möjlighet till kontakt mellan människor. Det var på Internet som två nybildade begrepp spreds i början av tjugohundratalet. För första gången var det autistiska personer själva som myntat nya begrepp runt autism.

* * *

Mot slutet av tjugohundratiotalet kunde den som var intresserad läsa fackgranskade vetenskapliga artiklar med rubriker som ”Determination of neuroinflammatory biomarkers in autistic and neurotypical Saudi children” eller ”Self-reported sensory hypersensitivity moderates association between tactile psychophysical performance and autism-related traits in neurotypical adults”.

Det som var nytt med dem var inte att läsaren måste hämta andan för att ta sig igenom de långa och snåriga rubrikerna, det var att de använde ordet neurotypical. Begreppet ”neurotypisk” användes nu i forskning för att beskriva personer som inte var autistiska. Tjugo år tidigare hade begreppet börjat som ett skämt.

Laura Tisoncik använde tidigt datorer för att kommunicera med andra människor och hade alltid samma digitala signatur: Muskie. Det var det namn hon använde när hon 1998 gjorde en webbsida för ”Institutet för studier av neurologiskt typiska”. Det förtydligades, även det på ett humoristiskt sätt, att sidan var ett skämt. Det fanns en länk att klicka på för den som behövde hjälp att förstå humorn. Det var ett skämt, men med allvar i botten.

Ett år tidigare hade Muskie vid fyrtioett års ålder fått autismdiagnos. Hon hade genast börjat läsa allt hon kom över om autism. Hon upplevde att hon i vuxen ålder äntligen hittat en beskrivning av ett sätt att vara som hon kände igen sig i. Samtidigt reagerade hon efter ett tag på hur arrogant många ”experter” uttryckte sig om autistiska personer. Det var som reaktion på det hon gjorde webbsidan för det påhittade institutet.

På webbsidan fanns kriterier för den påhittade diagnosen neurotypiskt syndrom. Det beskrevs som en neurobiologisk störning som kännetecknades av upptagenhet med socialt samspel, inbillad överlägsenhet och en besatthet med likformighet. Neurotypiska individer antog att deras upplevelse av världen var den enda korrekta. De hade svårt att vara ensamma, de var intoleranta mot även små olikheter hos andra och i grupp vidhöll de dysfunktionella ritualer för att upprätthålla gruppens identitet. Neurotypiska personer hade svårt att kommunicera rakt och tydligt och förekomsten av lögner var hög. Syndromet var livslångt och gick inte att bota. Förhoppningsfullt nog fanns det exempel på neurotypiska individer som lärt sig kompensera för sina svårigheter och som därför kunde samspela nästan normalt med autistiska personer.

Webbsidan var både rolig och svidande träffsäker i sin kritik av hur autism brukade beskrivas. Sidan blev välbesökt och allt fler började använda neurotypisk för att beskriva att någon var icke-autistisk. I början användes det främst av autistiska personer som, precis som Muskie, reagerade på hur autism ensidigt beskrevs som något negativt.

2001 dök ordet upp i Svenska Dagbladet. I en faktaruta förklarades det att ordet kom från en humorsida, men i den tillhörande artikeln användes begreppet på ett seriöst sätt för att beskriva hur det kunde vara för en autistisk person att leva i ett neurotypiskt dominerat samhälle. ”Neurotypisk” kom de följande åren att användas av allt fler. Till slut hade begreppet använts så ofta att det även i en del forskningssammanhang började uppfattas som ett objektivt sätt att beskriva personer som inte var autistiska.

Inte en ”bugg i systemet”
När Muskie gjorde webbsidan för det fejkade institutet för studier av neurotypiska bjöd hon in andra autistiska skribenter att bidra med texter. En av de som gjorde det var Judy Singer, en australisk sociolog som precis som Muskie i vuxen ålder identifierat sig som autistisk. Under arbetet med en avhandling i sociologi myntade Judy begreppet neurodiversitet. Harvey Blume, en amerikansk journalist som skrev om hur autistiska röster började beskriva sin egen verklighet, hade kontakt med Judy när hon arbetade med avhandlingen. Harvey blev därför först att använda begreppet neurodiversitet i en publicerad text, men det kom från Judy.

Det var i september 1998 som Harvey skrev om neurodiversitet i en amerikansk tidning. En vanlig utgångspunkt vid studier av kognition var att den mänskliga hjärnan var enormt komplicerad och att det därför inte var så konstigt att det ibland blev en ”bugg i systemet”. Att det uppstod en avvikelse från den neurologiska normen. Det var så autism betraktats under årtionden. Som något som blivit fel. Harvey beskrev hur neurodiversitet vände på synsättet att autism var fel. Neurodiversitet innebar helt enkelt att det fanns olika sorters hjärnor, utan att de var rätt eller fel.

Neurodiversitet, skrev Harvey, kunde visa sig vara lika avgörande för människosläktet som biodiversitet var för livet i allmänhet. Vem kunde i förväg veta vilka kopplingar i den mänskliga hjärnan som var bäst för varje givet tillfälle? För områden som styr- och reglerteknik i samband med kontrollsystem, datornätverk, matematisk logik och neurovetenskap kanske den autistiska hjärnan, med detaljfokus och konkret logik, snarare var en fördel?

Begreppen neurotypisk och neurodiversitet spreds allt mer under tjugohundratalets första årtionden. Neurodiversitet var det mer utmanande begreppet. Det sade att autism inte var fel, utan bara ett av många sätt att fungera på. För självkänsla och livskvalitet var det därför viktigt att autistiska barn och unga fick växa upp och vara accepterade som just autistiska, utan att fråntas möjligheten till stöd när det behövdes. Det fanns inget egenvärde i att tränas till att bli mindre autistisk.

Från åttiotalet och framåt ökade mängden forskning runt autism dramatiskt. En stor del av forskningen fokuserade länge på att hitta vad det egentligen var som blev fel vid autism. Om det gick att identifiera felet, buggen i systemet, så kanske det också gick att rätta till eller förebygga. Men i början av tjugohundratalet sade istället allt fler vuxna autistiska personer att det inte fanns något hos dem att rätta till. Omvärldens attityder kunde nog justeras lite. Hjärnor däremot var inte fel, de var olika.

* * *

Neurodiversitet och neurotypisk var nya begrepp som myntades av
autistiska personer i slutet av 1990-talet .

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s